Fir mat engem Diagnos vun "Walkmirmcle Arophy" ze liewen ass heiansdo onméiglech. Et war de Moorander Boisiekko vun Zhakinka konnten de John? Wéi huet hien onofhängeg ze iessen an hie kann onofhängeg iessen an hie kann onofhängegen. Traditionell, am Belarus an d'Welt, d'Haaptapparat gëtt fir Kanner am Ausso ze behandelen, ob d'Hologie oder genouléiert. Elo, mercher der Zäit an d'Wëssenschaft, net-ivristeschen Bierger existéieren d'Käschten a probéiert dem Staat ze beweisen datt mënschlecht Liewen d'Prieder fir d'Persoune fir d'Persoune fir d'Prioritéit fir d'Leit mat der Medizin. An der Nouroeten, huet sech och e Kand mat Spinal Musklexhabetty altrophy och als éiwegant gaang. Léifer erënnert un wéi Dokteren vun der Hoffnungslosegkeet erzielt seng Elteren: "geschwënn". Awer dee jonk Mann geet weider lieweg, léieren aus engem neien a kuckt no senger Plaz ënner gesondheetleche Leit.
Kuerz Likbez
Spinal Muscle Atrophie (SMA) - genetesch neuromuskulär Krankheet, féieren zu der Erhéijung vun der Erhéijung. Smya gëtt d'Verontreiung oder Defekt vum Protein dat d'Iwwerliewe vun der Motor Neuronen (SMN Protein) garantéiert). D'Krankheete kann sech an engem anere Alter soen, an et ass bal ëmmer weidergaangen. Éischteen Ech si gesinn déi sechs Gededer an de Muskele vun de Been, d'Muskelen un dem Muskelen. D'Muselfloblois ginn dann verflicht. Et ass wichteg dat verstoen datt den Intellekt vu Leit mat der MM më komplett gespaart ass.
Et gi fënnef Aarte vu SMA - vun 0 bis IV. D'Ausmooss hänkt vun der Zäit vun der Manifestatioun vun der Krankheet an der Gravitéit vun der Symptomer of: déi fréier Manifestatiounen fänken an d'Symptomer, d'Haut ass aggressiv.
Foto: Zesummeliewen.
Déi modernst Zorten sinn 0 an ech. Null léiwen sech selwer, als Regel, an der 30. Woch vun der Schwangerschaft ass reduzéiert. Oft sou dacks stierwen virdrun, während oder séier no der Gebuert. Symptomer vun SMA Type erschéngen ech an Newborens, an d'Krankheet zimlech séier. Normalerweis liewen dës Kanner net bis zu 2 Joer. SMI II Type gëtt am éischten oder zweete Joer vum Liewen manifestéiert: sou datt Kanner sëtzt, awer trëppelen - net méi. Symptomer vum smii Type III kann sech selwer an d'Kandheet manifestéieren, déi matenen, d'Leit mat dësem Typ setze an och e bësse e bësse e bësse e bësse daueren. SMI IVE Typ ass scho an Erwuessene bekannt, als Regel, Leit, Leit iwwer 35 Joer al. Hir Muskele schwächen lues, a lues a lues eng Persoun verléiert d'Geleeënheet ze trëppelen.
Patienten mam Ii an iII Zorte kënne sou vill liewen, wéi gewéinlech Mënschen, awer se hunn otmissioun an aner Kompliuatiounsdéieren.
Sall an der mannst 86 Kanner a ____ Erwiressenung mat SMA verschidden Objeten - nëmmen 127 Leit. Awer si ka méi vu Patienten mat Orrituuskular Krankheeten ass nëmmen duerchgefouert. Zousätzlech gëtt et gëllt datt sou e Pristruch vum Genent ongeféier 1 vun 6 dausend Nopesch ass.
Relativ vill Leit schwätzen iwwer d'Behandlung vu Kanner mat Wirbelsäulakular Atrophie: D'Leit sympathiséieren mat de Kanner an aktiv Suen fir hir Behandlung. PENDUKTIOUN HUNN NET HUNN ALLEGUER BEZUELT ZU ZU BEZUELT.
D'Ëffentlechnis Associor gëtt mir gutt Erwuessener an eisem Land mat sou enger Krankheet. Als Regel, si hunn II-III Typ SM, manner dacks iv. An dëse Fäll erpress d'Krankheet héichgress, awer d'Finizep fir alles ze futtis fir alles ass ongeféier dee selwechte - den Apparat vu kënschtlechen Zoustand
"A Moskow Institutiounen, si hunn mech als Ausstellung behandelt"
Eisen Held Alexander ass krank II Type SM. De Mann gouf an d'Zibana virun 32 Joer gebuer. Seng Mamm huet dann gesot datt d'Moutander an engem komplett gesond Kanner gebuer gouf, gouf schwéier an d'Keefung opgeruff. Fir eng hallef, hien huet ugefaang an engem Zoumaache ze Fouss, aus sengem Fouss op sengem Been ausdrécken. Dokteren hunn gesot datt de Jong just faul ass, dann - datt hien e flaachfoot, spéider huet - falsch am Becken involvéiert. Nom Geschäft op Profi, e Verdacht vum SMA erschéngt.
- Dunn ass et kloer a bëschte studéiert. Fir déi éischt Joer, véier Mëscht hu mir un Dokterpriesten op aner Stied a Länner gedréit. Fir op deene Bieden. Dunn huet se un déiselwecht Moskow Institute ugeholl, si goufe als Ausstellung behandelt: Si hunn Studenten gefouert: si hunn ugefrot a keng Sprooch ze weisen a keng Sprooch oder Rebabilitatioun. Jo, si hunn d'Diagnos geruff, awer alles gëtt op der Tatsaach reduzéiert datt "hie geschwënn stierwen." D'selwecht war d'selwecht virun der Schoul. Et soll weisen, datt Saache maximal 16-20 Joer së lieweg liewen "De Mann seet.
Trotzdem, 12 Joer huet den Olexander déi maximal prognostivéiert. Hien erënnert un déi, déi et nach ëmmer am Bett konnektéieren an d'Mechanesch stompelen Hänn ze kontrolléieren. Elo huet hien sou eng Geleeënheet. D'Nuecht ass et nach een Telefon, déi hien an d'Eltere kommen, kommen an engem Uruff fir hire Jong ze leiden. De Stroum ass nëmmen elektresch. Zäit, ass alles dobäger gesuergt.
Ee vun den éischten hell Erënnerungen a sengem Liewen ass en 12 Joer ale Alexander an de Camp an der Evapatoria. Do koum hien als éischt vill Bekaarmancancisancéiere an dat geplangt, kommentéiert, huet och nach éischt de Drotdeckenbibs Verhalen vum zropoleltem Gonkeler. Hie seet datt béid Erweier a Kanner sech mat senge Fangere kéinten a laange Look op der Stop auskucken.
- An der Kandheet, ech sinn nëmmen gestéiert datt ech net konnt goen an ass méi schwaach wéi anerer. Fir de Rescht, ech war alles wéi all déi aner: Interessen, Hobbyen ... verstoen alles wat ech um 14-16 ugefaang hunn, wéi ech Schoul lafen. Dunn ass d'Scoliiose mir aginn, an ech hunn dat net etell geschriwwen wier ze stellen, "huet hien eis drun erënnert." Hien huet sech drun erënnert.
Den Alexander huet doheem studéiert, huet d'Schoul mat engem Zertifikat vun 9,3 ofgeschloss. Och seng Sozialiséierung mat engem, mäte Joeren ass hien och staark Wuert - "Henono" up. Et war net interessant Frënn mat him ze sinn, gleeft hien.
"Ech hunn op der Uni studéiert fir mech selwer ze beweisen datt ech"
No der Schoul, den Typ an d'Universitéit vu Brest fir Korrespondenz op Comptabilitéit. D'Spezialitéit fir net zu interesséiere mir ass, awer duerch kierperlech Garantie. Den Alexander representéiert datt d'Compteanten um Dësch sëtzen an et als eppes betruecht - sou eng Optioun koum him. Liferus seet datt hien misst léieren ze bezuelen: Keng Virdeeler fir Leit mat enger Behënnerungen goufen net geliwwert. Amgaang an den Eliminatioun vun der Erzéiung ze maachen - vergeblech. TRUE, dann huet den Alexander "opgehuewe" eng Remise wéinst gutt Leeschtung.
"Wann ech gemaach hunn, huet mäi Schoulmeeschter vun der Mathematiker gemaach - si war ganz rational Mann - ech hunn et net verstanen firwat ech et brauch, a sote just Zäit. Dunn war ech beleidegt an hu probéiert mech selwer ze beweisen datt ech konnt. Awer am Schluss huet ech gemolt datt d'Schoul Wëssen si mir aussergewéinlech zu mir méi wéi Uni langäu sinn - e Mann Laachen. - an der Uni, musse mir de fënnefte Stack mam Papp klammen, a fir eng Zénger Ännerung vun do war et néideg Zäit fir eng aner Zäit um véierte Buedem ze hunn - op déi nächst Virliesung. Mir hunn gefrot op d'Positioun ze aginn an ze maachen an d'Lektoren op der éischter Behënnerung, awer d'Zaiorkaofrorm eng einfach Äntwert hunn, net gëllen, net gëme! "E gëtt Äre Prêt net op
An der Etude Den Alexander gesinn dem ganzen Deel Alafmeeschter vun enger grousser Strofe mat Dorderer mat Dokumenter,: eng Fra war nach een ze verkaaft a beschlosst. Dann huet den Typ sech gezwongen datt hien an der Spezialitéit schafft.
D'Uni Alexander huet am Januar 2012 ofgeschloss - dann huet de Sozialdéngscht ugebueden datt en Job fir $ 100 huet. Sou eng Chance gouf als heroesch Akt agefouert, e Mann erënnert un. Am Fall vun der Beschäftegung, Behënnerung KONTANCE gëtt annuléiert - praktizéiert déi selwecht Suen. Firmen goufen eescht net vum Wonsch verbrannt fir eng behënnert Persoun ze huelen. Awer den Typ gleeft net datt seng Krankheet e grousst Hindernis ass fir ze schaffen, déi net kierperlech Kraaft brauch, well säi Gehir gutt funktionnéiert.
- An et ass bal onméiglech fir eng kleng Stad ouni Brit ze kréien. Zënter 2014 ass ech nach a Linnen, awer e puer Suen vum Internet verdéngen: Éischt sinn ech virzelueden Suemberer - ech hu gemengt antportéiert ginn ech hu 50 pro Mount och $ 400 pro Verlaf gemaach. An elo huet hien seng IP opgemaach an huet en Handel gemaach. Dëst, natierlech, ass méi korrekt ze ruffen, awer de Maart ass sou arrangéiert, - hie laacht. - am Allgemengen, wéi opgeworf ginn, hunn ech et: Ech zielen nëmmen op Är Stäerkt.
Zousätzlech huet e puer Zäit hien säin Youutube Kanal erstallt an op Comptabel geléiert. Hie seet, wéini déi éischt Zomm aus dem Ziffer kritt gouf, gouf geschoss: et gesäit ze verkafen et, datt et scho scho bekannt ka ginn, awer nëmme verstuerwenen Sprooch - a Leit. Enges Daags, hien huet sechs Mol méi wéi säi monatlecht Gehalt verdéngt. Mat sengem Kapp huet hien a säi Projet gepost, awer spéider ass duerno an Händler gaang. Elo war Alexander wëll z'entwéckelen an eng gutt Aarbecht ze fannen, sidd eng national a Wirtschaft.
- Ech si prett iwwerall ze schaffen: am Prinzip, ech sinn einfach ze studéieren. Ech ka just net am Design schaffen: Ech weess wéi ech ze zéien, awer net ze zéien - nee, hie laachen. - Ech verletzen d'Periove wierklech un wéi ech de Forum Administrateur wor as, gläichzäiteg ech hunn d'Aufgaben vum Manager gemaach.
"D'Leit stellen heiansdo d'Fro:" A wéi gitt Dir op d'Toilette? ""
Elo ass d'Halschent vum Dag Alexander fir ze schaffen, hallef - d'Krankheet iwwerwannen. Op 32 Joer al, e Mann huet ongeféier 23 Kilogramm, festgehent nëmmen iesse Liewensmëttel. Awer dann war eréischt selwer datt hie kéint beglécken an ouni speziell Apparater. D'Ëmstand ass elo nei Alexanden vun der Enmassung mat der Dormuelung vun der Eormescher Drafeiung vun der Këscht geplënnert: zum Beispill déi lonnreg Nrier ënnert dem Bauch geluecht: zum Beispill gouf d'Infenn natierlech net ënner dem Moon:
Déi wichtegst Prozedur ass am Mieses zeümatesch Courtet ze droen, ouni hien säin Fesorateur awer net am Dag funktionéiren. Op der Mosespuer ze setzen hëlleft seng Mamm, sou wéi mat de meeschte banal Fäll, fir wéi eng kierperlech gesond Leit e puer Minutten.
- D'Leit stellen heiansdo d'Fro: "Wéi gitt Dir op d'Toilette?" Am Sënn? Op d'Toilette. Et ass kloer, déi ech mer net réckelen kënnen net réckelen, mee alles geschitt souwäit och aner Leit, "seet e Mann." Seet "". "Seet e Mann." Seet "" Seit e Mann. - 90% ech beneiden Blieder. Botzen Är Zänn an ech kann onofhängeg net kachen, kachen ech net.
Am Wanter ginn hie fir Sonn fir eemol pro Mount gewisen: et kann besser et als d'manner wéi d'Fähegkeeten ze verbréngen, fidderen, an den Alexander Schneider ze konneren, a Grisär ze feelen, a Grisär. Am Summer léisst hien e Spazéiergang eemol d'Woch ze goen. All Dag, virun der Aarbecht, alexander Knéien drecken Merci un eng kleng Hantel. Wann dëst net gemaach gëtt, gëtt de Prozess vun der Atrophie an d'Hänn.
Fir d'Sammlung vu Fongen ze organiséieren an den Drogenwullerus ass geschummt: hie gleeft datt et net besonnesch verdéngt huet an et ausgesäit wéi eng Petitioun vun der Darmitéit. Hien ass schonn esou an d'Kierch komm, wann hie just de Service besicht huet: d'Mënsche ware him mat aner. An no Interaktioun mam System a Bürokratie, e Mann huet d'Bedeitung net an der Zirkulatioun fir de Staat gesinn. Trotzdem, Alexander gesäit e grousse Plus a sengem Liewen.
Nei, Do dobäimierksam, d'Krankheet wann hien mäin Kierperlech verletzt huet, "sot hien.
Wann Dir wëllt Alexander mat der Aarbecht hëllefen, schreift him am Telegramm op de Spëtznumm @Exander_modeenko.
Kuck och:
Eis Kanal am Telegramm. Maacht elo mat!
Ass do eppes ze soen? Schreift op eisen Telogram Bot. Et ass anonym a séier
Text an Fotoen weider ze widderhuelen ouni d'Redaktoren ze léisen ass verbueden. [email protected].