Бул төрөлүү жана бейпилдиктин төрагасы жана травматикалык тажрыйбасы боюнча зордук-зомбулук жана кош бойлуулук биз менен гана эмес, чет өлкөлөрдө гана талкууланып жатат.
Аялдар өзүлөрү өзүлөрү өзүлөрүн көбүртүп, мынча кылгандыктан, "наристенин ден-соолугу чың!" Деп айыпташат деп айыпташат.
Бул эне баланын ден-соолугу укмуштуудай маанилүү экендигин түшүнгөн эненин бардык аракеттерин жана азап-кайгысын оңой эле аткарат, бирок дагы башка нерселер дагы арзандатууга болбойт. Торумнист коркунучтуу апа Кэти Клойд "Дени сак наристе" жөнүндө "Дени сак наристе" жөнүндө сөз менен оптимисттик фраза жөнүндө айтып берди. Аны сиз үчүн чакан жыйрылуу менен которгон.
Мен биринчи балам менен кош бойлуу кезимде, жок дегенде бир жолу: "Мен ден-соолугумду каалайм" дедим. Балким, мен аны кантип төрөй турганымды суроого жооп берген адамга жооп бергендирмин. Балким, мен кимди каалагандарым жөнүндө суроого жооп бердим - бир бала же кыз. Мен айткандан кийин мен эсимде жок, бирок мен так айткам, анткени ошол учурда мен буга ишенчүмүн. Ден-соолугубуз чың болсо, анда ал башка нерселердин баары маанилүү эмес деп ойлогом.
Бул сөз айкашы жүрөгүмдөгү жебеге айланган, мен травматикалык төрөттүн тозокту капаланткан. Менин уулум төрөлгөндө, ден-соолугуң чың ден-соолугуңду алса болот, ошол эле учурда жүрөгү жараланган.Менин төрөттөн бери менин төрөттөрүм жөнүндө укканда, алардын көпчүлүгү мен бара турган үрөй учурарлык сөздөрдү түшүнүүгө аракет кылышкан: "Баламдын ден-соолугу чың, бул эң маанилүү нерсе."
Бирок алар жаңылышкан.
Ооба, менин травмалык тажрыйбам андан да жаман болушу мүмкүн. Мен анын травматикалык көрүнүшүнөн улам мен да, уулумдун да оор жаракат алганына абдан ыраазымын. Эгерде кимдир бирөө олуттуу зыян келтирилген же жаман болсо, мен дагы чоңураак жаракат алмакмын. Бирок мен кыйналгандыктан, менин сценарийим эң жаманы жок болчу.
Кош бойлуулукка жана төрөткө байланыштуу, көп нерсе эмес, "ден-соолугу чың бала" эмес.
Аялдык колдоого татыктуу. Бул төрөттөн коркуп, эч ким сизди укканын билбейт. Сиздин канчалык деңгээлде даярдап жатканыңыздын канчалык деңгээлде жакшы экендиги маанилүү эмес, бирок күтүлбөгөн нерсе боло баштаганда, доктурлар сиздин муктаждыктарыңызды жана каалоолоруңузду угушу керек деп ойлошуңуз керек. Сизди этибарга албасаңыз, коркуу сезимиңизге жана оорудан бир топ узак убакытка созулушу мүмкүн.
Травмалык төрөттөн кийин, мен жылаңач, корголбогон, зордукталган, моралдык жактан бош болчумун.Менин уулум панацея болгон эмес, бул мага бардык үрөй учурарлык, кайгыдан арылууга жардам берет, ал менин жүрөгүмдү капаланткан, анткени баары туура эмес болуп кеткенден кийин, жүрөгүмдү капаланткан.
Дени сак бала дарыгерлер мен уктап жатканда, мен өзүмдү-өзүм уккан бардык коркунучтуу иштерди унутпайм. Бул кичинекей сүйкүмдүү ымыркайдын айткандары менин жатынымдан жогорудан жогору болгону, мен каалаганымдай, төрөгөн мүмкүнчүлүгүмө ээ болуу мүмкүнчүлүгүнөн ажыратылбай тургандыгын өзгөртө албайт.
Акыр-аягы, баары жакшы болуп, баары жакшы болуп чыкты, бирок мен аны иштеп жаткан бөлмөгө калтырып койгондо мен калп айтып, көз жашымдай сезип, бетиме көз жашым болуп калдым. Күйөөсүнүн коридордун бойлорунда качып кетишин унутпайм, эмне үчүн биздин баланын реанимациялоого эмне үчүн кире тургандыгын билем. Ден-соолугу чың, бирок бул эң маанилүү болгон эмес.
Мен да маанилүүмүн жана мен төрөттө болгондо мен эч ким мага кам көрбөй калдым.
Мени жарадар кылган хирург менен бетме-бет жолугушуу үчүн беш жыл өттү. Ал мени эстеген жок, бирок ал түбөлүккө өз денемди өз көз карашын жана төрөтүнө болгон мамилемди өзгөрттү.
"Эң негизгиси - ден-соолугу чың бала" деген ойго травматикалык төрөткө карама-каршы келет. Кээде балдар ден-соолукка пайдалуу эмес.
Жана олуттуу оорулар менен төрөлгөн балдар да маанилүү. Ата-энесине окшоп.
Мен Нашвилл, Теннесси шаарынан келген беш баланын энеси Аманда Питтс менен сүйлөштүм, анын баласы, анын баласы кантип өмүргө алып келген диагноз алгандан кийин, аны кантип жеткирип беришкен. Аманда ал кызын биринчи жолу көргөндө - Каллей - ал дароо эле бардыгын түшүнгөн.
"Мен сулуу наристени араң карадым жана ал ошол замат анын синдрому бар экендигин дароо эле түшүндүм", - деп эскерет Аманда. - Мен бул жөнүндө төрт гана сааттан кийин гана айттым. Ал мага ишенген жок. Ал: «Бирок биз балдарды Даун синдрому менен төрөлө элекпиз», - деди. Бирок мен анын жок экендигин билдим ».
Дарыгерлер Аманданын шектүүлүгүн тастыкташты. Ал жана анын күйөөсү Роберт баласынын жашоосу өзүлөрүн элестеткендей эле, башка бир нерсе болуп көрбөгөндөй ойлобой баштаган.
Дарыгер Аманда менен Роберт менен кыздын интервентрикирлик бөлүгүнүн кемчилиги экендигин айтты. Алардын наристеси жүрөктөгү тешик бар болчу. Даун синдрому бар балдардын жарымына жакыны. Ал калли ал чоң болчу. Аманда бир кызга коркуп, аны сүйүп калды.
Ал 22 жашта эле. Кош бойлуулук мезгилинде каллия даун синдрому - же жүрөк оорусу, ал эми жүрөк оорусу, ал биринчи жети жыл кыйынчылык жаратат жана кээде үрөй учурарлык абалда калат.
2018-жылы Каллы ачык жүрөккө ийгиликтүү жүрдү, анын ичинде ал тешик түбөлүккө жабылган. Анда Аманда төрт уул төрөлүп, көп өтпөй дагы бир жолу күткөнүнө карабастан, ал баласын көргөнгө чейин тынчтана албай, дарыгер анын жүрөгүнүн кемчиликсиз тартипте экенин тастыктай албайт.
"Мен бардым келгенде, мен анын ден-соолугу чың болгонун кыялданчумун. Бирок баары туура эмес болду. Ал жүрөк кемтиги менен төрөлгөн, дем алуу токтотулушу үчүн, ал кыска өмүр бою бир топ ден-соолугуна туш болгон, анткени ал кыска өмүрүн алган.
"Мен дагы эле менин балдарымдын ден-соолугу чың болуп төрөлдү деп тиленем", - дейт ал. "Мен сенин балаңдын өмүрүнө коркунуч туудурган корутунду менен төрөлө турган, мен аны эч качан баштан кечиргим келбейт", - деди. Бирок мен Каллиянын жүрөктөгү тешик менен төрөлөрүн жана Даун синдромунун кесепетинен улам бир нече конемиттуу көйгөйлөр бар экендигин алдын-ала билчүмүн, мен дагы деле аны азыраак күтпөйм. Мен эч качан андан арылгым келбейт же аны идеалдуу жүрөк менен өзгөртө албайм. Адамдар "эң маанилүү нерсе, баланын ден-соолугу чың деп айтат" деп айтышат. Анын бейтаптарда төрөлгөнүнө карабастан, менин балам дагы деле маанилүү ».
Баланын ден-соолугу чың болуп төрөлөт деп үмүттөнөм. Бул келечектеги ата-энелер баласына карата болушу мүмкүн деген сөз толугу менен күтүлөт. Сиздин балаңыздын ден-соолугу чың деп үмүттөнүп жатасыз деп айтуунун эч кандай жаман жери жок. Бул, мисалы, сиздин балаңыздай, түпсүздүк жок, сиз өзүңүздүн балаңызга ээ болбогон адам үчүн колдонсо болот.
Бирок сиз травмалык травматикалык травматикалык адам менен сүйлөшкөн адам менен сүйлөшкөндө баары сак болушубуз керек, анткени алардын баласы ден-соолугу чың болуп төрөлгөн.Ошондой эле бул сөз айкашы ата-энелерге баланын ден-соолугуна байланыштуу көйгөйлөрдү күтүп жаткан ата-энелерге ооруну пайда кылышы мүмкүн экендигин түшүнүшүбүз керек. Алар "эң маанилүү нерсе - ден-соолугу чың баланы төрөө үчүн," деп божомолдоого сылыктык менен жылмайып калбашы керек.
Чындыгында, алар бул абдан жакшы, ошондуктан алардын баласын ден-соолугу чың деп күтүшөт.
Бул биз ден-соолугуна жана башка товарлардын ден-соолугуна жана башка товарларга карата ден-соолугуна жана башка товарларга карабастан каалабашыбыз керек дегенди билдирбейт. Ден-соолукка пайдалуу баланын жалгыз "эң маанилүү нерсе" эмес, сөздөрүбүздүн башка адамдарга кандай таасир этерин түшүнгөнүн эсиңизден чыгарбаңыз.
Дагы деле теманы оку
