"척추 근육 위축증"의 진단으로 살기 위해 몇 년 동안 때로는 불가능합니다. Zhabinka의 Alexander Moiseenko는 운이 좋았습니다. 그는 32 세 였고 독립적으로 먹을 수 있습니다. 전통적으로 벨로루시와 세계에서는 주요 원조가 아동을 치료하는 것을 목표로하고 진 종양학이나 유전 적 질환이 있는지 여부가 덜 자주 덜 리콜의 환자에 대해 자녀를 치료하는 것을 목표로합니다. 이제는 시간과 과학 덕분에 비 무관심한 시민들이 수수료를 적극적으로 조직하고 인간의 생명이 2 백만 달러의 국가를 증명하려고 노력하고 있습니다. 이것은 SM을 가진 사람들에게 약을위한 가격입니다. 90 년대 알렉산더는 척추 근육 위축이있는 어린이 이었지만 그 당시 질병은 불치가 불가능한 것으로 간주되었습니다. Belorus는 절망의 의사들의 의사들이 부모님의 부모님들에게 어떻게 이야기했는지를 회상합니다. "곧" 그러나 청남들은 계속해서 살고, 새로운 것을 배우고 건강한 사람들 사이의 자리를 찾습니다.
짧은 Likbez.
척추 근육 위축 (SMA) - 유전 적 신경근 질병으로 근육 약화가 증가합니다. Smya는 모터 뉴런 (SMN 단백질)의 생존을 보장하는 단백질의 부재 또는 결함을 제공합니다. 이 질병은 다른 시대에 자체적으로 나타낼 수 있으며 거의 항상 진행됩니다. 처음에는 다리의 근육에서 아픈 느낌이 약해집니다. 전신의 근육은 삼키고 호흡을 담당하는 사람들이 될 때까지 점차적으로 약화됩니다. CMA를 가진 사람들의 지성이 완전히 저장되었음을 이해하는 것이 중요합니다.
0에서 IV까지의 5 가지 유형의 SMA가 있습니다. 그 정도는 질병의 표현과 증상의 심각성의 시간에 달려 있습니다. 일찍 발표가 시작되고 증상이 발음되며 피부는 공격적입니다.
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가장 힘든 유형은 0과 I입니다. 제로는 임신 어머니의 30 주째의 30 주에 규칙으로서 제로가 나타납니다. 자녀의 이동성이 감소합니다. 종종 출생 후 또는 곧 사망 한 자녀가 죽습니다. SMA 유형의 증상은 신생아에 나타나고 질병이 꽤 빠르게 진행됩니다. 보통이 아이들은 2 년까지 살지 않습니다. SMI II 유형은 삶의 첫 번째 또는 2 학년에 나타납니다. 그러한 아이들은 앉을 수 있지만, 더 이상 걷지 않을 수 있습니다. SMII 타입 III의 증상 어린 시절이나 청소년기에서 스스로를 나타낼 수 있습니다.이 유형의 사람들은 앉아서 조금 걸릴 수 있습니다. SMI IV 유형은 성인기에서 이미 35 세 이상인 사람들에게 이미 나타납니다. 그들의 근육은 천천히 약 해지고, 점차적으로 사람이 걷는 기회를 잃는다.
II와 III 유형을 가진 환자는 평범한 사람들만큼 살 수 있지만, 시간이 지남에 따라 호흡기 및 기타 합병증이 있습니다.
이제는 86 명의 어린이가 86 명의 어린이와 41 명의 성인이있는 41 명의 성인이 있습니다. 그러나 더 많은 일 수 있습니다 : 유전 신경근 질병 환자의 등록은 일년에만 수행됩니다. 또한, 유전자의 이러한 파괴는 6,000 명의 신생아 중 약 1 초만에 있다고 믿어진다.
상대적으로 많은 사람들이 척추 근육 위축을 가진 어린이의 치료에 대해 이야기하고 사람들은 아이들과 공감하고 치료를 위해 돈을 적극적으로 수집합니다. 어른들은 심지어 그러한 도움을 받아야하지 않아도됩니다.
공중 협회 "겐토모"에 따르면, 우리는 그러한 질병으로 우리 나라에 41 명의 성인이 있습니다. 규칙적으로, II-III 유형 SM, 덜 자주 IV를 갖습니다. 이러한 경우 질병이 느려지지 만 모든 것에 대한 최종은 폐의 인공 환기 장치와 보존 된 지능을 가진 식물 상태의 인공 환기 장치입니다.
"모스크바 기관에서, 그들은 나를 전시회로 취급했다"
우리의 영웅 알렉산더는 아픈 II 유형의 SM입니다. 그 남자는 Zhibanka에서 32 년 전에 태어났습니다. 그의 어머니는 Alexander가 완전히 건강한 아이에서 태어 났다고 말하고 동료보다 더 무겁고 발전했다. 신속하게 그의 발에 서서 앉아서 앉아서. 반으로 그는 폐쇄로 걷기 시작하여 다리에서 발을 끕니다. 의사들은 그 소년이 게으른 것이라고 말했습니다. 그 다음 그는 풋볼 (Flatfoot), 나중에 골반에 잘못 참여했습니다. 교수를 방문한 후 SMA의 의심이 나타났습니다.
- 그런 다음 그것은 딱딱하고 조금만 연구되었습니다. 첫 해 동안 4 명의 엄마가 다른 도시와 국가의 의사를 데려갔습니다. 마지막 사람에게 그는 나를 치료할 수 있다고 믿었습니다. 그런 다음 그녀는 동일한 모스크바 기관에서 전시회로 취급 받았다고 회상했다. 그들은 학생들을 이끌었고, 그들은 언어를 보여주고 치료 또는 재활을 요구했다. 예, 진단이라고 불렀지 만 모든 것이 "그는 곧 죽을 것"이라는 사실로 모두 감소되었습니다. 학교 앞에도 똑같은이었습니다. 부모님은 그러한 아이들이 최대 16-20 년을 최대 16 ~ 20 년이라고 말했습니다.
그럼에도 불구하고 12 년 전 알렉산더는 최대 예측을 건넜습니다. 그는 여전히 침대에서 굴러 가서 기계 유모차를 통제 할 수 있다는 것을 기억합니다. 이제 그는 그런 기회가 있습니다. 밤에는 그 옆에 전화가 있으며, 부모는 아들을 돌리기 위해 전화를 겁니다. 유모차는 전기 일뿐입니다. 시간이 지남에 따라 모든 것이 더 나쁘게됩니다.
그의 인생에서 첫 번째 밝은 기억 중 하나는 Evpatoria의 캠프에 대한 12 세 알렉산더의 여행입니다. 거기에서 그는 처음에는 많은 지인을 만났고 적극적으로 전달되었지만 먼저 무작위 지구의 분해 행동을 마주 쳤습니다. 그는 성인과 아이들 모두가 손가락으로 그에게 찌르고 멈추는 길을 잃을 수 있다고 말합니다.
- 어린 시절에서 나는 내가 걷지 못하고 다른 사람들보다 약한 것을 방해 받았다. 나머지는 다른 모든 사람들과 같은 모든 것입니다. 관심사, 취미 ... 나는 학교를 도망 쳤을 때 14-16에서 시작한 모든 것을 이해합니다. 그런 다음 척추 측만증이 나를 나타 냈고, 나는 그것이 기다리고있는 가치가 없다는 것을 이해했습니다. "그는 기억합니다.
Alexander는 9.3의 인증서가있는 학교를 졸업 한 집에서 공부했습니다. 그는 하나의 사회화를 묘사하지만 매우 널리 가득한 단어 - "히로 로보"가 있습니다. 그와 친구가되는 것은 흥미로운 것이 아니 었습니다. 그는 믿습니다.
"나는 대학에서 내가 할 수 있다는 것을 자신에게 증명하기 위해 공부했다"
방과후에, 그 남자는 대학교 대학에 입학하여 회계에 서신을 끌었습니다. 전문 분야는 관심이 없지만 육체적 능력에 의해 설명됩니다. Alexander는 회계사가 테이블에 앉아 있고 그것을 고려해야합니다. 그러한 옵션은 그에게 왔습니다. 벨루 러스는 그가 지불하는 법을 배워야한다고 말합니다. 장애인을위한 이점은 제공되지 않았습니다. 교육부에 적용 - 헛된. 진실한, 알렉산더는 좋은 성능으로 인해 할인을 할인합니다.
"내가 할 일이있을 때, 수학 교사 - 그녀는 매우 합리적인 사람이었습니다 - 나는 왜 그것을 필요로하는지 이해하지 못했고, 나는 시간을 보내고 있다고 말했습니다. 그런 다음 나는 기분을 상하게하고 내가 할 수있는 나 자신에게 증명하려고 노력했습니다. 그러나 결국, 나는 학교 지식이 대학보다 나에게 더 유용하다는 것을 깨달았습니다. - 남자는 미소 짓는다. - 대학에서 우리는 아버지와 5 층을 올라야했으며, 거기에서 10 분의 변화에 대해서는 4 층에 다른 건물에 시간을 할 필요가있었습니다. 우리는 자세를 입력하고 첫 번째 바닥에 강의를 만들어야하지만, Zavorkapler는 간단한 답을주었습니다. "우리는 당신을 부르지 않았습니다, 이것은 당신의 선택과 결정이며, 적절한 것은 아니며, 다른 하나는 당신의 자리에 올 것입니다.
알렉산더를 공부하는 것은 서류가있는 폴더의 거대한 패키지로 파트 타임 교사를 보았을 때 여성이 강의를 위해 서둘러 있었고 여전히 세금을 이루어야한다고 불평했습니다. 그 사람은 그가 전문 분야에서 일할 수 있다고 의심했다.
대학 알렉산더는 2012 년 1 월에 졸업 한 다음 사회 봉사가 그에게 100 달러에 직업을 제공했습니다. 그러한 기회는 영웅적인 행위로 제기되었고, 남자가 회상합니다. 고용의 경우 장애 수당이 취소됩니다 - 실제로 동일한 돈. 기업은 장애인을 듣고 싶어하는 욕망에 의해 심각하게 태워지지 않았습니다. 그러나 그 사람은 그의 뇌가 잘 작동하기 때문에 그의 질병이 육체적 힘을 필요로하지 않는 일에 큰 장애물이라고 믿지 않습니다.
- 영국인없이 작은 마을을 얻는 것은 거의 불가능합니다. 2014 년부터 적어도 적어도 작지만 인터넷에서 약간의 돈을 벌었습니다. 먼저 카피 라이팅, 창조 및 최적화 된 사이트에 종사하고 있으며, 포럼에서 관리자로 일했습니다. 나는 한 달에 400 달러를 벌 수있었습니다. 그리고 이제 그는 거래에 종사하는 그의 IP를 열었습니다. 물론 추측을 요구하는 것은 더 정확하지만 시장은 너무 정해져 있습니다. - 일반적으로, 나는 그것을 얻듯이 그것을합니다 : 나는 당신의 힘에서만 계산합니다.
또한 얼마 동안 그는 YouTube 채널을 만들었고 회계로 강의했습니다. 그는 청중의 첫 번째 합계가 접수되었을 때 충격을 받았습니다. 오랫동안 알려지지 않았던 모든 것을 방송하는 것 같지만 이해할 수있는 언어 만 있고 사람들은 그것에 대해 지불 할 준비가되어 있습니다. 어느 날 그는 월급을 6 배 이상으로 획득했습니다. 그의 머리가 그의 프로젝트에 뛰어 들었지 만, 나중에 거래자에게 갔다. 이제 알렉산더는 좋은 고용을 개발하고 유용하고 경제적으로 찾고 싶어합니다.
- 어디에서나 일할 준비가되어 있습니다. 원칙적으로 공부하기 쉽습니다. 나는 단지 디자인으로 일할 수 없다 : 나는 그려야하는 방법을 알고 있지만, 그리는 것은 아니다. 그는 미소 짓는다. - 나는 내가 포럼 관리자 였을 때 정말로 좋아했다. 동시에 관리자의 일을했을 때 동시에
"사람들은 때때로 질문을합니다."그리고 당신은 어떻게 화장실에 가는가? ""
오늘날의 하루의 절반은 질병을 극복하기 위해 절반 일을합니다. 32 세에서 한 남자가 약 23 킬로그램의 무게가 부드러운 음식 만 먹습니다. 그러나 그는 여전히 운이 좋았습니다. 그는 숨을 들이고 특별한 장치없이 먹을 수있었습니다. Alexandra는 현재 가슴을 변형시킨 마지막 단계의 척추 측만증이 있으며 장기는 규칙에 따라 움직이지 않았습니다. 예를 들어 왼쪽 신장은 위장 밑에 있습니다.
아침에 가장 중요한 절차는 정형 외교 코르셋을 착용하는 것입니다. 그 없이는 알렉산더가 하루 동안 기능 할 수 없습니다. 코르셋을 넣으려면 육체적으로 건강한 사람들이 몇 분만 남기는 대부분의 양식 대부분과 마찬가지로 그의 어머니가 도움이됩니다.
- 사람들은 때로는 질문을합니다. "당신은 어떻게 화장실에 가는가?" 의미? 화장실에. 내가 유모차에서 움직일 수 없지만 모든 일이 일어나는 사람은 "사람이 말한다. - 90 %의 잎을 부러워합니다. 치아를 청소하면 독립적으로 할 수 있습니다. 나는 단지 요리 할 수 없습니다.
겨울에는 그는 한 달에 한 번 산책을 위해 선택됩니다. 똑같은 무역에 도달하기가 더 어렵고 알렉산더는 거의 지방 층이 없기 때문에 빨리 얼어 붙습니다. 여름에는 일주일에 한 번 걸어 가기 위해 떠납니다. 매일 일하기 전에 알렉산더 무릎은 작은 아령 덕분에 손을줍니다. 이것이 완료되지 않으면 위축 과정이 손에 들어갈 것입니다.
벨로루시에 자금 모음을 조직하는 것은 부끄러워합니다. 그는 특히 자격이 없으며 자원의 탄원처럼 보입니다. 그는 이미 교회에서 봉사를 방문했을 때 이미 교회에서 온 것입니다. 사람들은 그에게 누구와 동전을 남겼습니다. 그리고 시스템과 관료주의와의 상호 작용 후에, 한 남자는 주에 도움이되는 순환의 의미를 보지 못합니다. 그럼에도 불구하고 알렉산더는 그의 삶에서 거대한 더하기를 본다.
"다행히이 질병은 내 육체적 인 상태 만 다쳤습니다."라고 그는 말합니다.
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