"ზურგის კუნთების ატროფიის" დიაგნოზით ცხოვრება ზოგჯერ რამდენიმე წლის განმავლობაში შეუძლებელია. Alexander Moiseenko საწყისი Zhabinka იყო გაუმართლა: ის იყო 32 წლის, და მას შეუძლია ჭამა დამოუკიდებლად და სუნთქვა. ტრადიციულად, ბელარუსში და მსოფლიოში, მთავარი დახმარება მიზნად ისახავს ბავშვების სამკურნალოდ, ადულით პაციენტთა შესახებ ნაკლებად ხშირად, ონკოლოგია ან გენეტიკური დაავადებები. ახლა, დროისა და მეცნიერების წყალობით, არა-გულგრილი მოქალაქეები აქტიურად ორგანიზებას უწევენ საფასურს და ცდილობენ დაამტკიცონ იმ სახელმწიფოს, რომ ადამიანის სიცოცხლე 2 მილიონ დოლარს ხარჯავს - ეს არის პრეპარატის ფასი სმ. ოთხმოცდაათიან, ალექსანდრე ასევე ბავშვი ზურგის კუნთოვანი ატროფია იყო, მაგრამ იმ დროს დაავადება განუკურნეს. ბელორუსი იხსენებს, თუ როგორ უთხრა ექიმებს მისი მშობლები: "მალე". მაგრამ ახალგაზრდა მამაკაცი განაგრძობს ცხოვრებას, ვისწავლოთ ახალი და გამოიყურება მისი ადგილი ჯანსაღი ხალხში.
მოკლე likbez
ზურგის კუნთების ატროფია (SMA) - გენეტიკური ნეირომუსკულური დაავადება, რასაც იზრდება კუნთების სისუსტე. Smya აძლევს არარსებობის ან დეფექტის ცილის, რომელიც უზრუნველყოფს გადარჩენის საავტომობილო ნეირონების (SMN ცილის). დაავადება შეიძლება განსხვავდებოდეს სხვადასხვა ასაკში და თითქმის ყოველთვის ვითარდება. თავდაპირველად, ავადმყოფი ფეხების კუნთებში სუსტი გრძნობენ, მთელი სხეულის კუნთები თანდათანობით დასუსტდება - მათ, ვინც პასუხისმგებელია და სუნთქვისთვის. მნიშვნელოვანია იმის გაგება, რომ CMA- ს მქონე ადამიანების ინტელექტი მთლიანად შენახულია.
არსებობს ხუთი ტიპის SMA - 0-დან IV- დან. მოცულობა დამოკიდებულია დაავადების და სიმპტომების სიმძიმის გამოვლინებაზე: ადრე მანიფესტაციები დაიწყება და სიმპტომები გამოხატულია, კანი აგრესიულია.
ფოტო: ერთად
უმძიმესი ტიპებია 0 და I. ნულოვანი მანიფესტები, როგორც წესი, ორსულობის 30 კვირის განმავლობაში: ბავშვის მობილურობა მცირდება. ხშირად ასეთი ბავშვები იღუპება ადრე, დაბადების დროს ან მალე. SMA ტიპის სიმპტომები ახალშობილებში გამოჩნდება და დაავადება საკმაოდ სწრაფად ვითარდება. როგორც წესი, ეს ბავშვები არ ცხოვრობენ 2 წლამდე. SMI II ტიპის გამოიხატება პირველი ან მეორე წლის ცხოვრების: ასეთი ბავშვები შეიძლება იჯდეს, მაგრამ ფეხით - აღარ. SMII ტიპის III- ის სიმპტომები ბავშვობაში ან მოზარდებში, ამ ტიპის ადამიანებს შეიძლება იჯდეს და ცოტა ცოტა დასჭირდეს. SMI IV ტიპის უკვე გამოვლინდა სრულწლოვანებამდე, როგორც წესი, ხალხი 35 წლის. მათი კუნთების დასუსტება ნელა და თანდათანობით ადამიანი კარგავს ფეხით.
II და III ტიპის პაციენტებს შეუძლიათ, როგორც ჩვეულებრივი ადამიანები, მაგრამ მათ აქვთ რესპირატორული და სხვა გართულებები დროთა განმავლობაში.
ახლა ქვეყანაში მინიმუმ 86 ბავშვი და 41 მოზარდი SMA სხვადასხვა ტიპები - მხოლოდ 127 ადამიანი. მაგრამ ისინი შეიძლება იყვნენ უფრო მეტი: მემკვიდრეობითი ნეირომუსკულური დაავადებების მქონე პაციენტების რეესტრი მხოლოდ წელიწადში ხორციელდება. გარდა ამისა, ითვლება, რომ გენის ასეთი დაზიანება დაახლოებით 1-დან 6 ათას ახალშობილს შეადგენს.
შედარებით ბევრი ადამიანი საუბრობს ბავშვთა მკურნალობის შესახებ ზურგის კუნთოვანი ატროფია: ხალხი თანაგრძნობა ბავშვები და აქტიურად შეაგროვოს ფული მათი მკურნალობისთვის. მოზარდები კი კი არ უნდა ითვლიან ასეთ დახმარებას.
საზოგადოებრივი ასოციაციის "გენომის" ინფორმაციით, ჩვენ გვყავს 41 მოზარდი ჩვენს ქვეყანაში ასეთი დაავადება. როგორც წესი, მათ აქვთ II-III ტიპის SM, ნაკლებად ხშირად IV. ამ შემთხვევებში, დაავადება პროგრესირებს ნელ-ნელა, მაგრამ საბოლოო ჯამში, ფილტვების ხელოვნური ვენტილაციის მოწყობილობა და მცენარეული მდგომარეობის არსებობის ხელოვნური ვენტილაციის მოწყობილობა დაცულ დაზვერვასთან ერთად.
"მოსკოვის ინსტიტუტებში, ისინი ჩემთვის, როგორც გამოფენაზე"
ჩვენი გმირი ალექსანდრე არის ავადმყოფი II ტიპის SM. კაცი დაიბადა ზიბანკას 32 წლის წინ. მისმა დედამ მაშინ თქვა, რომ ალექსანდრე სრულიად ჯანსაღი ბავშვი დაიბადა, უფრო მძიმე იყო, ვიდრე თანატოლებს: სწრაფად სწავლობდა ფეხზე და იჯდეს. ნახევარი, მან დაიწყო ფეხით დახურვის, გარდამტეხ მისი ფეხით მისი ფეხი. ექიმებმა განაცხადეს, რომ ბიჭი მხოლოდ ზარმაცი, მაშინ - რომ მას აქვს flatfoot, მოგვიანებით - არასწორად ჩართული მენჯის. პროფესორის ვიზიტის შემდეგ, SMA- ს ეჭვი გამოჩნდა.
- მაშინ ეს იყო განუკურნებელი და პატარა შესწავლილი. პირველი წლის განმავლობაში, ოთხი moms წამიყვანეს ექიმების სხვა ქალაქებსა და ქვეყნებში, ბოლო სჯეროდა, რომ მას შეეძლო განკურნოს. შემდეგ მან გაიხსენა, რომ იმავე მოსკოვის ინსტიტუტებში ისინი გამოფენაში იყვნენ: მათ მოსწავლეები ხელმძღვანელობდნენ, მათ მოითხოვეს ენის ჩვენება და არ მკურნალობა ან რეაბილიტაცია. დიახ, მათ დიაგნოზს უწოდებდნენ, მაგრამ ყველაფერი შემცირდა იმ ფაქტზე, რომ "ის მალე მოკვდება". იგივე იყო სკოლის წინაშე. მშობლებმა განაცხადეს, რომ ასეთი ბავშვები მაქსიმუმ 16-20 წელი ცხოვრობენ ", - ამბობს კაცი.
მიუხედავად ამისა, 12 წლის წინ ალექსანდრე მაქსიმალურ პროგნოზს გადალახა. ის ახსოვს, რომ მაშინ შეიძლება კვლავ გააფართოვოს საწოლში და გააკონტროლოს მექანიკური stroller ხელები. ახლა მას აქვს ასეთი შესაძლებლობა. ღამით, მის გვერდით არის ტელეფონი და მშობლები მოვახდენთ თავიანთ შვილს. Stroller არის მხოლოდ ელექტრო. დროთა განმავლობაში ყველაფერი მხოლოდ უარესია.
მისი ცხოვრების ერთ-ერთი პირველი ნათელი მოგონებები ევპატორეთში ბანაკში 12 წლის ალექსანდრე მოგზაურობს. იქ, ის პირველად შეხვდა ბევრ ნაცნობებს და აქტიურად მონაწილეობდა, მაგრამ პირველად შეექმნა შემთხვევითი გამვლელების დამამცირებელი ქცევა. მისი თქმით, ორივე მოზარდი და ბავშვები მას შეეძლოთ მისი თითებით და გრძელვადიან პერსპექტივაში.
- ბავშვობაში, მე შეშფოთებული ვიყავი მხოლოდ იმას, რომ ვერ ვიაროდი და სუსტი იყო, ვიდრე სხვები. დანარჩენი, მე ვიყავი ყველაფერი, როგორიც ყველას: ინტერესები, ჰობი ... მესმის ყველაფერი დავიწყე 14-16, როდესაც მე გაიქცა სკოლა. შემდეგ სკოლიზმა გამოავლინა, და მიხვდა, რომ ეს არ იყო ღირსეული, "ახსოვს.
ალექსანდრე სწავლობდა სახლში, დაამთავრა სკოლა 9.3. იგი აღწერს თავის სოციალიზაციას ერთი, მაგრამ ძალიან capacious სიტყვა - "Hrenovo". ეს არ იყო საინტერესო მეგობრებთან ერთად, მას სჯერა.
"სწავლობდა უნივერსიტეტს, რომ დავამტკიცებ თავს, რომ მე შემიძლია"
სკოლის შემდეგ ბიჭი ბრწყინვალების უნივერსიტეტში შევიდა ბუღალტერიის კორესპონდენციისთვის. სპეციალობით აღრიცხული არ არის ინტერესი, არამედ ფიზიკური შესაძლებლობებით. ალექსანდრე წარმოდგენილია, რომ ბუღალტრები მაგიდაზე იჯდა და განიხილავენ - ასეთი ვარიანტი მოვიდა მასთან. ბელორუსი ამბობს, რომ მას უნდა ვისწავლოთ გადახდა: შეზღუდული შესაძლებლობების მქონე ადამიანებისთვის სარგებელი არ იყო გათვალისწინებული. განათლების სამინისტროსთან მიმართებაში - უშედეგოდ. ჭეშმარიტი, მაშინ ალექსანდრე "დაარტყა" ფასდაკლება კარგი შესრულების გამო.
"როდესაც მე ვაპირებდი, ჩემი მასწავლებლის მათემატიკის მასწავლებელი - ის იყო ძალიან რაციონალური ადამიანი - მე არ მესმის, რატომ მჭირდება ეს, და თქვა, რომ მე მხოლოდ დროის გასატარებლად. მაშინ მე შეურაცხყოფილი ვიყავი და ვცდილობდი, რომ მე შემიძლია. მაგრამ საბოლოო ჯამში, მივხვდი, რომ სკოლის ცოდნა ჩემთვის სასარგებლო იყო უნივერსიტეტზე, - კაცი ღიმილი. - უნივერსიტეტში, ჩვენ გვქონდა მეხუთე სართული ასვლა მამასთან, და იქიდან 10 წუთიანი ცვლილებისთვის საჭირო იყო მეოთხე სართულზე კიდევ ერთი შენობის დრო - მომდევნო ლექციამდე. ჩვენ ვთხოვეთ, რომ შევიტანოთ პოზიცია და ლექციები პირველ სართულზე, მაგრამ Zavorkapler მისცა მარტივი პასუხი: "ჩვენ არ მოვუწოდებთ თქვენ, ეს არის თქვენი არჩევანი და გადაწყვეტილება, არ არის შესაფერისი, კიდევ ერთი მოხვდება თქვენი ადგილი.
ალექსანდრე სწავლისას მისი ნახევარ განაკვეთზე პედაგოგს ფოლდერების უზარმაზარი პაკეტები დაათვალიერა: ქალი იყო ლექციის ჩქარობს და ჩიოდა, რომ ჯერ კიდევ გჭირდებათ გადასახადზე. მაშინ ბიჭი ეჭვობს, რომ მას შეეძლო სპეციალობით მუშაობა.
უნივერსიტეტმა ალექსანდრე 2012 წლის იანვარში დაამთავრა - მაშინ სოციალური სამსახური მას 100 დოლარად შესთავაზა. ასეთი შესაძლებლობა შეიტანეს, როგორც გმირული აქტი, კაცი იხსენებს. დასაქმების შემთხვევაში, ინვალიდობის შემწეობა გაუქმებულია - პრაქტიკულად იგივე ფული. ფირმები სერიოზულად არ დაწვეს შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე პირის მიღების სურვილით. მაგრამ ბიჭი არ სჯერა, რომ მისი ავადმყოფობა დიდი დაბრკოლებაა იმისთვის, რომ არ მოითხოვოს ფიზიკური ძალა, რადგან მისი ტვინი კარგად მუშაობს.
- და თითქმის შეუძლებელია ბრიტანეთის გარეშე პატარა ქალაქის მიღება. 2014 წლიდან, მე მინიმუმ მცირე, მაგრამ ფული ინტერნეტში: პირველი მე ვიყავი ჩართული copywriting, შექმნილი და ოპტიმიზირებული საიტები, მაშინ მე ვმუშაობდი ადმინისტრატორს ფორუმზე - მე მოვახერხე კი $ 400 თვეში. და ახლა მან გახსნა მისი IP, ჩართული სავაჭრო. ეს, რა თქმა უნდა, უფრო სწორია სპეკულაციისთვის, მაგრამ ბაზარი იმდენად მოწყობილია, - ის ღიმილით. - ზოგადად, როგორც აღზრდილი, მე ამას გავაკეთებ: მე მხოლოდ თქვენი ძალა.
გარდა ამისა, გარკვეული დროის განმავლობაში მან შექმნა YouTube არხი და ლექციები საბუღალტროზე. მისი თქმით, როდესაც აუდიტორიის პირველი თანხა მიიღეს, შოკირებულია: როგორც ჩანს, მაუწყებლობს, რომ უკვე დიდი ხანია ცნობილია, მაგრამ მხოლოდ გასაგები ენა - და ხალხი მზად არის გადაიხადოს იგი. ერთ დღეს, მან 6-ჯერ მეტი მიიღო, ვიდრე მისი ყოველთვიური ხელფასი. თავის თავზე თავის პროექტში ჩავარდა, მაგრამ მოგვიანებით მოვაჭრეებს მიდიოდა. ახლა ალექსანდრე სურს შექმნას და იპოვოს კარგი დასაქმება, იყოს სასარგებლო და ეკონომიკა.
- მე მზად ვარ, ვიმუშაო ყველგან: პრინციპში, მე ადვილად სწავლობენ. მე უბრალოდ არ შემიძლია მუშაობა დიზაინში: მე ვიცი, როგორ დავხატოთ, მაგრამ არ მიაპყროს - არა, ის ღიმილით. - მე ნამდვილად მომეწონა პერიოდი, როდესაც მე ვიყავი ფორუმის ადმინისტრატორი, ამავე დროს მე გავაკეთე ამოცანები მენეჯერი.
"ხალხი ხანდახან კითხვას სვამს:" და როგორ მიდიხარ ტუალეტში? ""
დღეის ნახევარი ალექსანდრე მიდის, ნახევარი - დაავადების დასაძლევად. 32 წლის ასაკში, კაცს 23 კილოგრამი იწონის, მხოლოდ რბილი საკვები ჭამს. მაგრამ ის მაინც გაუმართლა, რომ მას შეეძლო სუნთქვა და ჭამა სპეციალური მოწყობილობების გარეშე. ალექსანდრა არის ბოლო ეტაპის სკოლიზები გულმკერდის დეფორმაციით, ორგანოები არ გადავიდნენ წესების მიხედვით: მაგალითად, მარცხენა თირკმლის ქვეშ კუჭის ქვეშ.
დილის ყველაზე მნიშვნელოვანი პროცედურაა ორთოპედიული კორსეტის აცვიათ: მის გარეშე ალექსანდრე არ ფუნქციონირებს დღის განმავლობაში. Corset- ზე მისი დედა, როგორც ბანალური შემთხვევების უმრავლესობას ეხმარება, რისთვისაც ფიზიკურად ჯანსაღი ხალხი რამდენიმე წუთს ტოვებს.
- ხალხი ხანდახან კითხვას სვამს: "როგორ მიდიხარ ტუალეტში?" აზრით? ტუალეტში. ნათელია, რომ მე არ შემიძლია გადაადგილება stroller, მაგრამ ყველაფერი ხდება ისევე როგორც სხვა ხალხი, "ამბობს კაცი. - 90% მე შური ფოთლები. გაწმენდა თქვენი კბილები და შემიძლია დამოუკიდებლად, მე უბრალოდ ვერ საზ.
ზამთარში, ის აირჩია ფეხით თვეში ერთხელ: უფრო რთული მისაღებად იგივე Brest, და ალექსანდრე სწრაფად იყინება, რადგან მას თითქმის არ fat ფენა. ზაფხულში ის ტოვებს კვირაში ერთხელ გასეირნებას. ყოველდღე, სანამ მუშაობა, ალექსანდრე მუხლებზე ხელები წყალობით პატარა dumbbell. თუ ეს არ არის გაკეთებული, ატროფიის პროცესი ხელში მიიღებს.
ნარკოტიკების ბელარუსის სახსრების შეგროვების ორგანიზება მრცხვენია: ის მიიჩნევს, რომ ეს არ არის განსაკუთრებით იმსახურებს და ჰგავს მოწყალების შუამდგომლობას. ის უკვე ეკლესიაშია, როდესაც ის უბრალოდ იმყოფებოდა სამსახურში: ხალხმა მასთან მონეტები დატოვა. სისტემასთან და ბიუროკრატიასთან ურთიერთქმედების შემდეგ, კაცს არ ხედავს სახელმწიფოსთვის დახმარების გაწევის მნიშვნელობას. მიუხედავად ამისა, ალექსანდრე თავის ცხოვრებაში უზარმაზარ პლუს ხედავს.
"საბედნიეროდ, დაავადება დააზარალებს მხოლოდ ჩემს ფიზიკურ მდგომარეობას," ამბობს ის.
თუ გსურთ დაეხმაროს ალექსანდრე მუშაობას, დაწერეთ მასზე მეტსახელად მეტსახელად @ ალექსანდრე_მოენკოზე.
Იხილეთ ასევე:
ჩვენი არხი ტელეგრამაში. Შემოგვიერთდი ეხლავე!
არის თუ არა რაღაც? დაწერეთ ჩვენი ტელეგრამის ბოტი. ეს არის ანონიმურად და სწრაფად
აკრძალულია ტექსტის რეპროდუქცია და ფოტოები რედაქტორების გადაჭრის გარეშე. [email protected].