Vivere con una diagnosi di "atrofia muscolare spinale" a volte è impossibile da diversi anni. Alexander Moiseenko da Zhabinka è stata fortunata: aveva 32 anni, e può mangiare indipendentemente e respirare. Tradizionalmente, in Bielorussia e nel mondo, l'assistenza principale è finalizzata a trattare i bambini, sui pazienti nel richiamo di età adulta meno spesso, sia oncologici o malattie genetiche. Ora, grazie al tempo e alla scienza, i cittadini non indifferenti organizzano attivamente le tasse e stanno cercando di dimostrare allo stato che la vita umana costa $ 2 milioni - questo è il prezzo per la medicina alle persone con sm. Negli anni Novanta, Alexander era anche un bambino con atrofia muscolare spinale, ma in quel momento la malattia era considerata incurabile. Belorus ricorda come i dottori della disperazione hanno detto ai suoi genitori: "Presto". Ma il giovane continua a vivere, imparare da uno nuovo e cercare il suo posto tra persone sane.
Breve likbez.
Atrofia muscolare spinale (SMA) - malattia neuromuscolare genetica, che porta ad aumentare la debolezza muscolare. SMYA dà l'assenza o il difetto della proteina che garantisce la sopravvivenza dei motoneuroni (proteina SMN). La malattia può manifestarsi in epoche diverse e progredisce quasi sempre. All'inizio, i malati si sentono deboli nei muscoli delle gambe, i muscoli dell'intero corpo si indeboliscono gradualmente - fino a coloro che sono responsabili della deglutizione e della respirazione. È importante capire che l'intelletto delle persone con CMA rimane completamente salvato.
Ci sono cinque tipi di SMA - da 0 a IV. La misura dipende dal momento della manifestazione della malattia e della gravità dei sintomi: le precedenti le manifestazioni iniziano e i sintomi sono pronunciati, la pelle è aggressiva.
Foto: insieme).
I tipi più difficili sono 0 e I. Zero si manifesta, di regola, alla 30a settimana di gravidanza madre: la mobilità del bambino è ridotta. Spesso tali bambini muoiono prima, durante o subito dopo la nascita. I sintomi del tipo SMA che appaiono nei neonati e la malattia progredisce abbastanza rapidamente. Di solito questi bambini non vivono fino a 2 anni. Il tipo SMI II si manifesta nel primo o nel secondo anno di vita: tali bambini possono sedersi, ma a piedi - non più. I sintomi di SMII di tipo III possono manifestarsi nell'infanzia o nell'adolescenza, le persone con questo tipo possono sedersi e persino prendere un po '. Il tipo SMI IV è già manifestato in età adulta, di regola, persone oltre i 35 anni. I loro muscoli si indeboliscono lentamente e gradualmente una persona perde l'opportunità di camminare.
I pazienti con i tipi II e III possono vivere tanto quanto la gente comune, ma hanno respiratorie e altre complicazioni nel tempo.
Ora nel paese almeno 86 bambini e 41 adulti con tipi differenti SMA - solo 127 persone. Ma possono essere di più: il registro dei pazienti con malattie neuromuscolari ereditarie viene effettuata solo anno. Inoltre, si ritiene che una tale ripartizione del gene sia a circa 1 su 6 mila neonati.
Relativamente molte persone parlano del trattamento dei bambini con atrofia muscolare spinale: le persone simpatizzano con i bambini e raccolgono attivamente denaro per il loro trattamento. Anche gli adulti non devono nemmeno contare su tale assistenza.
Secondo l'Associazione Pubblica "Genom", abbiamo 41 adulti nel nostro paese con una tale malattia. Di norma, hanno il tipo II-III SM, meno spesso IV. In questi casi, la malattia progredisce più lentamente, ma la finale per tutti è lo stesso - il dispositivo di ventilazione artificiale dei polmoni e esistenza della vita in uno stato vegetativo con un'intelligenza conservata.
"Alle istituzioni di Mosca, mi hanno trattato come una mostra"
Il nostro eroe Alexander è malato II tipo di sm. L'uomo è nato a Zhibranka 32 anni fa. Sua madre poi ha detto che Alexander nacque in un bambino completamente sano, era più pesante e sviluppato dei pari: ha imparato rapidamente a stare in piedi e sedersi. Per mezzo, cominciò a camminare in una chiusura, spegnendo il piede sulla gamba. I medici hanno detto che il ragazzo è solo pigro, quindi - che ha un flatfoot, in seguito - in modo errato coinvolto nel bacino. Dopo la visita al professore, è apparso un sospetto di SMA.
- Poi è stato incurabile e poco studiato. Per i primi anni, quattro mamme mi hanno portato a medici in altre città e paesi, all'ultimo credeva che potesse curarmi. Poi ha ricordato che nelle stesse istituzioni di Mosca sono state trattate come una mostra: hanno condotto gli studenti, hanno chiesto di mostrare una lingua e nessun trattamento o riabilitazione. Sì, hanno chiamato la diagnosi, ma tutto è stato ridotto al fatto che "morirà presto". Lo stesso era lo stesso prima della scuola. I genitori hanno detto che tali bambini vivono un massimo di 16-20 anni ", dice l'uomo.
Tuttavia, 12 anni fa, Alexander ha attraversato la massima previsione. Si ricorda che poi poteva ancora rotolare a letto e controllare le mani dei passeggini meccaniche. Ora ha una tale opportunità. Di notte, c'è un telefono accanto a lui, e i genitori vengono a chiamare per trasformare il loro figlio. Il passeggino è solo elettrico. Nel tempo, tutto diventa solo peggio.
Uno dei primi ricordi luminosi della sua vita è un viaggio di 12 anni di Alexander nel campo di Evpatoria. Lì, ha incontrato per la prima volta molti conoscenti e comunicati attivamente, ma anche per la prima volta incontrarono il comportamento degradante dei passanti casuali. Dice che sia adulti che i bambini potevano colpire in lui con le sue dita e guardare a lungo la fermata.
- Nell'infanzia, sono stato disturbato solo che non potevo camminare ed era più debole di altri. Per il resto, ero tutto come tutti gli altri: interessi, hobby ... Capire tutto Iniziato al 14-16, quando ho corso a scuola. Poi la scoliosi mi ha manifestato, e ho capito che non valeva la pena aspettare ", ricorda.
Alexander ha studiato a casa, si è laureato a scuola con un certificato di 9.3. Descrive la sua socializzazione con una parola, ma una parola molto capiente - "henovo". Non è stato interessante essere amico di lui, crede.
"Ho studiato all'università per dimostrare a me stesso che potrei"
Dopo la scuola, il ragazzo è entrato nell'Università di Brest per la corrispondenza in contabilità. La specialità contabilizzava non interessata, ma con abilità fisiche. Alexander rappresentava che i ragionieri sono seduti al tavolo e lo considerano - una tale opzione è venuta da lui. Belorus dice che ha dovuto imparare ad essere pagato: non sono stati forniti benefici per le persone con disabilità. Applicando al Ministero dell'istruzione - invano. Vero, allora Alexander "ha buttato" uno sconto a causa di buone prestazioni.
"Quando stavo per fare, il mio insegnante di matematica - era un uomo molto razionale - non ho capito perché ne ho bisogno, e ho detto che avrei appena trascorso del tempo. Poi sono stato offeso e ho cercato di dimostrare a me stesso che potevo. Ma alla fine, mi sono reso conto che la conoscenza della scuola mi è stata utile più dell'università, - un uomo sorride. - Nell'università, abbiamo dovuto scalare il quinto piano con il Padre, e per un cambiamento di dieci minuti da lì era necessario avere tempo per un altro edificio al quarto piano - alla prossima lezione. Abbiamo chiesto di entrare nella posizione e rendere lezioni sui primi piani, ma lo Zaverkapler ha dato una semplice risposta: "Non ti abbiamo chiamato, questa è la tua scelta e una decisione, non adatta - detrarre, un altro verrà a tuo posto.
Durante lo studio di Alexander vide il suo insegnante part-time con enormi pacchetti di cartelle con documenti: una donna era di fretta per una lezione e si è lamentata del fatto che hai ancora bisogno di correre sulla tassa. Poi il ragazzo dubitava di poter lavorare nella specialità.
L'Università Alessandro si è laureata a gennaio 2012 - quindi il servizio sociale gli ha offerto un lavoro per $ 100. Tale opportunità è stata depositata come un atto eroico, un uomo ricorda. In caso di occupazione, l'indennità di disabilità viene annullata, praticamente gli stessi soldi. Le imprese non erano seriamente bruciate dal desiderio di prendere una persona disabile. Ma il ragazzo non crede che la sua malattia sia un grande ostacolo al lavoro che non richiede forza fisica, perché il suo cervello funziona bene.
- ed è quasi impossibile ottenere una piccola città senza un britannico. Dal 2014, guadagno almeno piccolo, ma alcuni soldi su Internet: prima mi sono impegnato in siti copywriting, creato e ottimizzato, poi ho lavorato come amministratore sui forum - sono riuscito a guadagnare anche $ 400 al mese. E ora aprì il suo IP, impegnato nel trading. Questo, ovviamente, è più corretto per chiamare la speculazione, ma il mercato è così disposto, - sorride. - In generale, come portata, lo faccio: Conto solo sulla tua forza.
Inoltre, per qualche tempo ha creato il suo canale YouTube e conferendò sulla contabilità. Dice quando è stata ricevuta la prima somma del pubblico, è stato scioccato: sembra essere trasmesso tutto ciò che è stato a lungo conosciuto, ma solo un linguaggio comprensibile - e le persone sono pronte a pagare per questo. Un giorno, ha guadagnato sei volte di più del suo stipendio mensile. Con la sua testa immersa nel suo progetto, ma in seguito andò a commercianti. Ora Alexander vuole sviluppare e trovare un buon impiego, essere utile ed economia.
- Sono pronto a lavorare ovunque: in linea di principio, sono facile da studiare. Non riesco a lavorare nel design: so come disegnare, ma non disegnare - no, sorride. - Mi è piaciuto molto il periodo in cui ero l'amministratore del forum, allo stesso tempo ho fatto i compiti del manager.
"Le persone a volte fanno la domanda:" E come vai in bagno? ""
Ora la metà del giorno Alexander va a lavorare, metà - per superare la malattia. A 32 anni, un uomo pesa circa 23 chilogrammi, mangia solo cibo morbido. Ma era ancora fortunato affinché potesse respirare e mangiare senza dispositivi speciali. Alexandra è ora scoliosi dell'ultima fase con la deformazione del torace, gli organi si muovono non secondo le regole: ad esempio, il rene sinistro è sotto lo stomaco.
La procedura più importante del mattino è indossare un corsetto ortopedico: senza di lui, Alexander non può funzionare durante il giorno. Per indossare il corsetto aiuta sua madre, come con la maggior parte dei casi banale, per i quali le persone fisicamente sane lasciano qualche minuto.
- Le persone a volte fanno la domanda: "Come vai in bagno?" Nel senso? Al bagno. È chiaro che io stesso non posso muoversi dal passeggino, ma tutto accade così come le altre persone ", dice un uomo. - Il 90% mi invidi. Pulisci i denti e posso in modo indipendente, non riesco a cucinare.
In inverno, viene scelto per una passeggiata circa una volta al mese: è più difficile raggiungere lo stesso Brest, e Alessandro si blocca rapidamente, perché non ha quasi nessuno strato di grasso. In estate foglie di fare una passeggiata una volta alla settimana. Ogni giorno, prima del lavoro, le mani di Alexander ginocchia grazie a un piccolo manubrio. Se questo non è fatto, il processo di atrofia arriverà alle mani.
Per organizzare la raccolta di fondi alla droga Bielorussia si vergogna: crede che non merita particolarmente e sembra una petizione di elemosina. Si è già imbattuto in tale in chiesa, quando ha appena visitato il servizio: le persone lo hanno lasciato monete con chiunque. E dopo l'interazione con il sistema e la burocrazia, un uomo non vede il significato in circolazione per l'aiuto dello stato. Ciononostante, Alessandro vede un enorme vantaggio nella sua vita.
"Fortunatamente, la malattia ha ferito solo la mia condizione fisica", dice.
Se vuoi aiutare Alexander con il lavoro, scrivi a lui in telegramma sul soprannome @alexander_moiseenko.
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