Bratsk, 30.01.21 (IA "Teleinform"), - a Bratsk dai mezzi della città della Maratona della Città "Aiuta il bambino, e tu salverà il mondo" aiuterà un ragazzo di 12 anni che soffrerà della distrofia muscolare progressiva di due Questo è riportato dal servizio stampa dell'ufficio del sindaco locale.
La malattia del bambino è stata trovata quando il ragazzo aveva cinque anni. La malattia è genetica e si verifica tra persone maschili. In questo caso, in tenera età, inizia il decadimento del tessuto muscolare, che conduce alla deformazione scheletrica, sviluppa insufficienza respiratoria e cardiaca, disturbi mentali e endocrini. Secondo gli esperti, il metodo radicale del trattamento non è ancora no. Prolunga la vita del bambino consente la ricezione sistematica del farmaco "Deflazagort".
- Il bambino ha davvero bisogno di supporto. La mamma lo porta da sola. Di recente ho lasciato il padre del bambino. Pertanto, la famiglia ora ha particolarmente bisogno di aiuto e supporto emotivo. Il ragazzo ha una malattia genetica complessa. Sfortunatamente, il farmaco che si trova nella lista dei medicinali obbligatori non lo soddisfa con un uso a lungo termine. Pertanto, oggi è stato deciso di allocare oltre 175 mila rubli per l'acquisto di un farmaco adatto per facilitare la sua vita e affrontare la malattia esistente ", ha affermato il Presidente del Comitato Organizzatore, Vice sindaco di Bratsk Marina Zubakova.
La decisione per ogni occasione è presa collegialmente con la partecipazione di specialisti di diverse sfere dopo una considerazione completa del problema e valutando la possibile partecipazione di altre strutture. La Fondazione Maratona è formata attraverso la partecipazione di cittadini non indifferenti ed è reintegrato regolarmente. Ogni anno, le azioni caritatevoli con il lavoro dei bambini sono organizzate nelle scuole e nelle asilo nido e si svolgono concerti. I proventi vanno al punteggio della maratona per aiutare a rendere i bambini. Un'altra fonte di rifornimento della Fondazione Maratona è l'asta di beneficenza annuale "generosa martedì", ha spiegato nell'amministrazione Bratsk.
RIFERIMENTO:
La maratona della carità urbana "Aiuta il bambino, e salverà il mondo" è implementato a Bratsk dal 2007. Durante questo periodo, l'aiuto è stato fornito da 232 bambini, 74 di loro - più volte. L'importo totale dei fondi volti al trattamento ammontava a oltre 12 milioni di 700 mila rubli. Ora sul punteggio della maratona c'è circa 687 mila rubli.
