Se èd la bezwen pa yon lafwa ti soti nan Mytisishchi nan rejyon Moskou. Ti fi a gen yon maladi ki ra ak ankò iremedyabl jenetik, paske nan yo ki li pa wè, pa tande epi yo ka sèlman aprann sou mond sa a. Men, nan lòd yo se vre wi: santi li, nou bezwen chèz espesyal pou mouvman. Yo koute plis pase 700 mil rubles. Pa gen okenn lajan sa yo nan men fanmi an.
Ane lafwa ak sèt mwa. Li sanble yo konnen siyifikasyon an nan non l ', li chak jou ap eseye jistifye l'.
Svetlana Kozlova, Manman konfyans nan Bondye: "Nou te di tout tan tout tan an ke timoun nan ta mouri demen, yo pral mouri byento."
Nati a nan maladi a se jenetik. Konsènan tretman li yo nan atik medikal, sevèman rezime: nan etap sa a nan devlopman nan medikaman, li se absan yo korije maladi kwomozomik.
Svetlana Kozlova: "Mwen panse ke li pral konnen m '. Li se trè moun touche. Akòz lefèt ke lafwa a gen ni tande, pa gen okenn vizyon, li pèrsevwar tout bagay nan manyen yo. "
Maladi a nan ti fi a pou kominikasyon ak mond lan kite manyen la ak pran sant, se konsa jwèt yo yo pa byen òdinè - se sèlman sa ki ka manyen ak yon enterè. Se poutèt sa, li renmen anpil lè li se caresses, fè yon masaj. Ak timoun sa yo pa dòmi byen - maladi yo akonpaye pa bay lè yo ap file.
Syans medikal pa t kite ti fi chans yo. Men, li te vivan, li plezi kay la, ki moun ki rele zanj li.
Alexander Kozlov, Pap lafwa: "dòmi tankou yon zanj Bondye. Ak poukont li kòm yon zanj. Jis fè sa nan maten rive aswè nou bo. "
Vera pa tande epi yo pa wè, men te aprann, kontrè ak prévisions, reponn a limyè e menm vale. Anpil fwa timoun sa yo, menm premye anivèsè nesans la pa destine pou rankontre. Men, bagay sa yo rive, menm si li ra, se konsa 12yèm la selebre.
Svetlana Kozlova: "Fanmi nou byen klè deside ke nou ta renmen nòt sou violet la paske li te defans ak pa blame."
Doktè pa t 'vle kite ale nan timoun nan soti nan lopital la - èdtan swen doktè yo' apre tout, ekipman medikal, asire ke chanm lan pa ta dire lontan. Men, lafwa fè tèt di, lafwa ap viv.
Alexander Kozlov: "Nan premye yo te di ke li ta pi mal. Pou yon ane ak yon mwatye mwen reyalize ke timoun nan nan tankou yon eta te kapab viv pou yon tan long ak kalitatif, ak nan pwòp fason l 'yo, pwobableman, yo jwi lavi, lòt la Lè sa a, li pa konnen lavi. "
Li konnen chak atik nan kay la se nan gou ak pran sant. Ak pi fò nan tout nan mond lan renmen mache, touche a nan van, odè yo nan lanati pou li yo se sèlman santiman sa-yo nouvo.
Pwoblèm lan se ke li pa travay soti san yo pa yon pousèt espesyal. Ak lakay manje a ak pi fò nan jwèt yo yo tou sou yon chèz medikal espesyal. Pa gen okenn pousèt. Youn nan pou kay la pa apwopriye. Sa yo aparèy medikal yo 709.869 rubles ansanm. Kantite lajan sa a kolekte kay la ak fa. Pou ede ti fi a, ou bezwen voye yon SMS ak mo "èd nan" ak kantite lajan an nan don nan nimewo a 1200. Pou egzanp: Ede 300.