לחיות עם אבחנה של "ניוון שריר השדרה" הוא לפעמים בלתי אפשרי במשך כמה שנים. אלכסנדר Moiseenko מ Zhabkinka היה בר מזל: הוא היה בן 32, והוא יכול לאכול באופן עצמאי לנשום. באופן מסורתי, בבלרוס והעולם, העזרה העיקרית נועדה לטיפול בילדים, על חולים בבגרות נזכרים פחות לעתים קרובות, בין אם אונקולוגיה או מחלות גנטיות. עכשיו, הודות לזמן ולמדע, אזרחים לא אדישים באופן פעיל לארגן עמלות ומנסים להוכיח למדינה כי החיים האנושיים עולים 2 מיליון דולר - זהו המחיר של התרופה לאנשים עם SM. בשנות התשעים, אלכסנדר היה גם ילד עם ניוון שריר השדרה, אבל באותו זמן המחלה נחשב חשוכת מרפא. בלורוס נזכר איך הרופאים מחוסר תקווה סיפרו להוריו: "בקרוב". אבל הצעיר ממשיך לחיות, ללמוד מתוך אחד חדש ולחפש את מקומו בין אנשים בריאים.
Likbez קצר
ניוון שריר השדרה (SMA) - מחלות neuromuscular גנטי, המוביל כדי להגדיל את חולשת השרירים. SMYA נותן את היעדרות או פגם של החלבון המבטיח את הישרדות של נוירונים מוטוריים (SMN חלבון). המחלה יכולה להתבטא בגילאים שונים, וזה כמעט תמיד מתקדם. בהתחלה, החולים מרגישים חלשים בשרירי הרגליים, השרירים של כל הגוף נחלשים בהדרגה - עד שאותם אחראים לבלוע ונשימה. חשוב להבין כי האינטלקט של אנשים עם CMA נשאר לגמרי נשמר.
ישנם חמישה סוגים של SMA - מ 0 עד IV. המידה תלויה בזמן הביטוי של המחלה וחומרת הסימפטומים: התופעות המוקדמות להתחיל והתסמינים מבוטא, העור הוא אגרסיבי.
צילום: ביחד.
הסוגים הקשים ביותר הם 0 ו- I. אפס מתבטא עצמו, ככלל, בשבוע ה -30 של אמו ההריון: הניידות של הילד מופחתת. לעתים קרובות ילדים כאלה מתים לפני, במהלך או לאחר הלידה. הסימפטומים של סוג SMA אני מופיע בתינוקות, ואת המחלה מתקדמת די מהר. בדרך כלל ילדים אלה אינם חיים עד 2 שנים. סוג SMI II מתבטא בשנה הראשונה או השנייה של החיים: ילדים כאלה יכולים לשבת, אבל ללכת - לא עוד. תסמינים של SMII סוג III יכול להתבטא בילדות או בגיל ההתבגרות, אנשים עם סוג זה יכול לשבת ואפילו לקחת קצת. סוג ה- SMI IV כבר בא לידי ביטוי בבגרות, ככלל, אנשים מעל גיל 35. השרירים שלהם מחלישים לאט, ובהדרגה אדם מאבד את ההזדמנות ללכת.
חולים עם סוגי II ו- III יכולים לחיות כמו אנשים רגילים, אבל יש להם סיבוכים נשימה ואחרים לאורך זמן.
עכשיו במדינה לפחות 86 ילדים ו -41 מבוגרים עם סוגים שונים SMA - רק 127 אנשים. אבל הם יכולים להיות יותר: הרשם של חולים עם מחלות neuromuscular תורשתית מתבצעת רק השנה. בנוסף, הוא האמין כי התמוטטות כזו של הגן היא על 1 מתוך 6000 תינוקות.
אנשים רבים יחסית מדברים על הטיפול של ילדים עם ניוון שרירי השדרה: אנשים מזדהים עם הילדים ואוספים באופן פעיל לטיפול שלהם. מבוגרים אפילו לא צריך לסמוך על סיוע כזה.
על פי האגודה הציבורית "גום", יש לנו 41 מבוגרים במדינה שלנו עם מחלה כזו. ככלל, יש להם II-III סוג SM, לעתים קרובות פחות iv. במקרים אלה, המחלה מתקדמת לאט יותר, אבל הגמר לכל דבר זהה - המכשיר של אוורור מלאכותי של הריאות ואת הקיום החיים במצב צמחוני עם אינטליגנציה משומרת.
"במוסדות מוסקבה, הם התייחסו אלי בתערוכה"
הגיבור שלנו אלכסנדר הוא חולה II סוג של SM. האיש נולד בז'יבנקה לפני 32 שנה. אמו אמרה כי אלכסנדר נולד ילד בריא לגמרי, היה כבד יותר ומפותח מאשר עמיתים: למד במהירות לעמוד על רגליו ולשבת. במשך חצי הוא התחיל ללכת בסגר, כבה את רגלו על רגלו. הרופאים אמרו שהילד הוא פשוט עצלן, אם כן - שיש לו שטוח, מאוחר יותר - מעורב באופן שגוי באגן. לאחר הביקור בפרופסור הופיע חשד של SMA.
- אז זה היה חשוכת מרפא ולמד מעט. במשך השנים הראשונות, ארבע אמהות לקחו אותי לרופאים לערים ובארצות אחרות, עד האחרון שהאמין שהוא יכול לרפא אותי. אחר כך נזכרה כי באותה מוסדות מוסקווה הם טופלו כתערוכה: הם הובילו תלמידים, הם ביקשו להראות שפה ולא טיפול או שיקום. כן, הם קראו לאבחון, אבל הכל צומצם לעובדה "הוא ימות בקרוב". כך גם הוא זהה לפני בית הספר. הורים אמרו כי ילדים כאלה חיים מקסימום של 16-20 שנים, "אומר האיש.
עם זאת, לפני 12 שנים, אלכסנדר חצה את התחזית המקסימלית. הוא זוכר כי אז עדיין יכול להתגלגל במיטה ולשלוט בידיים עגלות מכניות. עכשיו יש לו הזדמנות כזאת. בלילה יש טלפון לידו, וההורים באים לשיחה כדי להפוך את בנם. הטיולון הוא רק חשמלי. עם הזמן, הכל הופך רק יותר גרוע.
אחד הזיכרונות הבהירים הראשונים בחייו הוא טיול של אלכסנדר בן 12 למחנה באוופרטוריה. שם, הוא פגש לראשונה מכרים רבים והתקשרו באופן פעיל, אבל גם הראשון נתקל בהתנהגות משפילה של עוברי אורח אקראיים. הוא אומר כי גם מבוגרים וגם ילדים יכלו לדחוף אותו באצבעותיו ותסתכלו על עצירה.
- בילדות, הופרעתי רק שלא יכולתי ללכת והיה חלש יותר מאחרים. במשך כל השאר, הייתי הכל כמו כולם: אינטרסים, תחביבים ... מבין את כל מה שהתחלתי בשעה 14-16, כאשר אני רץ את בית הספר. ואז התבטאה בפני העקמת, והבנתי שזה לא שווה לחכות, "הוא זוכר.
אלכסנדר למד בבית, בוגר בית הספר עם תעודה של 9.3. הוא מתאר את הסוציאליזציה שלו עם מילה אחת, אבל מילה מרווחת מאוד - "Hrenovo". זה לא היה מעניין להיות חברים איתו, הוא מאמין.
"למדתי באוניברסיטה כדי להוכיח לעצמי שאני יכול"
אחרי הלימודים, הבחור נכנס לאוניברסיטת ברסט על התכתבות לחשבונאות. המומחיות היוו לא בריבית, אלא על ידי יכולות גופניות. אלכסנדר ייצג כי רואי חשבון יושבים ליד השולחן ולשקול אותו - אפשרות כזו באה אליו. בלורוס אומר שהוא צריך ללמוד להיות משולם: לא היתרונות לאנשים עם מוגבלויות לא סופקו. החלים על משרד החינוך - לשווא. נכון, אז אלכסנדר "דפק" הנחה בשל ביצועים טובים.
"כשעמדתי לעשות, המורה שלי למתמטיקה - היא היתה גבר רציונלי מאוד - לא הבנתי למה אני צריכה את זה, ואמרתי שאני פשוט לבלות זמן. ואז נעלפתי וניסיתי להוכיח לעצמי שיכולתי. אבל בסופו של דבר הבנתי שהידע בבית הספר היה שימושי לי יותר מאוניברסיטה, - אדם מחייך. - באוניברסיטה היינו צריכים לטפס על הקומה החמישית עם האב, ולשינוי בן עשר דקות משם היה צורך לזמן בבניין אחר בקומה הרביעית - להרצאה הבאה. ביקשנו להיכנס לתפקיד ולעשות הרצאות בקומות הראשונות, אבל הז'אווורקלר נתן תשובה פשוטה: "לא התקשרנו אליך, זו הבחירה שלך והחלטה, לא מתאימה למקומך.
בעודו לומד אלכסנדר ראה את המורה במשרה חלקית עם חבילות ענקיות של תיקיות עם מסמכים: אישה היתה ממהרת להרצאה ולהתלונן כי אתה עדיין צריך לרוץ על מס. ואז הבחור הטיל ספק שהוא יכול לעבוד במומחיות.
האוניברסיטה אלכסנדר בוגר בינואר 2012 - אז השירות החברתי הציע לו עבודה עבור $ 100. הזדמנות כזו הוגשה כמעשה גבורה, גבר נזכר. במקרה של תעסוקה, קצבת נכות בוטלה - כמעט אותו כסף. חברות לא נשרפו ברצינות על ידי הרצון לקחת נכה. אבל הבחור לא מאמין שהמחלה שלו היא מכשול גדול לעבוד שאינו דורש כוח פיזי, כי המוח שלו עובד בסדר.
- וזה כמעט בלתי אפשרי לקבל עיר קטנה בלי בריטון. מאז 2014, אני מרוויח לפחות קטן, אבל קצת כסף באינטרנט: הראשון הייתי עוסקת copywriting, שנוצרו ואתרים אופטימיזציה, אז עבדתי כמנהל על הפורומים - הצלחתי להרוויח אפילו 400 $ לחודש. ועכשיו הוא פתח את ה- IP שלו, העוסק במסחר. זה, כמובן, נכון יותר להתקשר ספקולציות, אבל השוק הוא כל כך מסודר, - הוא מחייך. - באופן כללי, כפי שהועלו, אני עושה את זה: אני סופר רק על הכוח שלך.
בנוסף, במשך זמן מה הוא יצר את ערוץ YouTube שלו והרצה על חשבונאות. הוא אומר כאשר הסכום הראשון של הקהל התקבל, היה המום: נראה כי הוא משודר כל כי זה כבר מזמן ידוע, אבל רק שפה מובנת - ואנשים מוכנים לשלם על זה. יום אחד, הוא הרוויח שש פעמים יותר משכרו החודשי. עם ראשו צלל לתוך הפרויקט שלו, אבל מאוחר יותר הלך לסוחרים. עכשיו אלכסנדר רוצה לפתח ולמצוא תעסוקה טובה, להיות שימושי כלכלה.
- אני מוכן לעבוד בכל מקום: באופן עקרוני, אני קל ללמוד. אני פשוט לא יכול לעבוד בעיצוב: אני יודע איך לצייר, אבל לא לצייר - לא, הוא מחייך. - באמת אהבתי את התקופה שבה הייתי מנהל הפורום, באותו זמן עשיתי את המשימות של המנהל.
"אנשים שואלים לפעמים את השאלה:" ואיך אתה הולך לשירותים? ""
עכשיו חצי מהיום אלכסנדר הולך לעבודה, חצי - כדי להתגבר על המחלה. בגיל 32, אדם שוקל כ -23 ק"ג, אוכל רק מזון רך. אבל הוא עדיין היה בר מזל שהוא יכול לנשום ולאכול בלי מכשירים מיוחדים. אלכסנדרה היא עתה עקמת של השלב האחרון עם דפורמציה של החזה, האיברים עברו לא לפי הכללים: למשל, הכליה השמאלית מתחת לבטן.
ההליך החשוב ביותר בבוקר הוא ללבוש מחוך אורטופדי: בלעדיו, אלכסנדר לא יכול לתפקד במהלך היום. כדי לשים את המחוך עוזר לאמו, כמו עם רוב המקרים בנאלי, אשר אנשים בריאים פיזית להשאיר כמה דקות.
- אנשים לפעמים שואלים את השאלה: "איך אתה הולך לשירותים?" במובן? לשירותים. ברור שאני עצמי לא יכול לזוז מן הטיולון, אבל הכל קורה כמו גם אנשים אחרים, "אומר גבר. - 90% אני מקנא עלים. נקו את השיניים שלך ואני יכול באופן עצמאי, אני פשוט לא יכול לבשל.
בחורף, הוא נבחר לטיול בערך פעם בחודש: קשה יותר להגיע לאותה ברסט, ואלכסנדר קופא במהירות, כי אין לו כמעט שכבת שומן. בקיץ הוא יוצא לטייל פעם בשבוע. כל יום, לפני העבודה, אלכסנדר ברכיים ידיים בזכות מטומטם קטן. אם זה לא נעשה, תהליך של Atrophy יגיע לידיים.
כדי לארגן את אוסף הכספים לתרופה בלארוס מתבייש: הוא מאמין כי הוא אינו ראוי במיוחד וזה נראה כמו עתירה של נדבות. הוא כבר נתקל כזה בכנסייה, כאשר הוא רק ביקר בשירות: אנשים השאירו אותו מטבעות עם אף אחד. ואחרי אינטראקציה עם המערכת וביורוקרטיה, אדם אינו רואה את המשמעות במחזור לעזרה למדינה. עם זאת, אלכסנדר רואה פלוס ענק בחייו.
"למרבה המזל, המחלה פגעה רק במצב הגופני שלי", הוא אומר.
אם אתה רוצה לעזור אלכסנדר עם עבודה, לכתוב לו במברק על הכינוי @alexander_moiseenko.
ראה גם:
הערוץ שלנו במברק. הצטרף עכשיו!
האם יש משהו לספר? כתוב בוט המברק שלנו. זה בעילום שם ומהיר
הדפסת טקסט ותמונות onliner מבלי לפתור את העורכים אסור. [email protected].