Don rayuwa tare da ganewar asali na "spalacin tsoka mai tsoka mai tsoka" wani lokaci ba zai yuwu ba shekaru da yawa. Alexander Movienko daga Zhabin ya yi sa'a: yana da shekara 32, kuma ya iya ci da kansa da numfashi. A bisa ga al'ada, a cikin Belarus da duniya, babban taimako ne ga bi da yara, game da marasa lafiya a cikin zuriya da yawa, ko cututtukan cututtukan daji. Yanzu, godiya ga lokaci da kimiyya, 'yan gurguzu marasa ciki suna tsara kudade kuma suna ƙoƙarin tabbatar da jihar cewa rayuwar ɗan adam tana biyan dala miliyan biyu - wannan shine farashin magani ga mutane sm. A cikin niniyan dake, Alexander shima yaro ne tare da atrouly orrouly, amma a wancan lokacin ana ɗaukar cutar mara hankali. Belorus ya tuna yadda likitoci daga marasa bege suka gaya wa mahaifansa: "Ba da daɗewa ba". Amma saurayin ya ci gaba da rayuwa, koya daga wani sabon kuma nemi matsayinsa a cikin mutane masu lafiya.
Short Likbez
Spalal tsoka atrophy (sma) - cuta cewar kwayoyin halitta, jagoranta zuwa karuwar rauni. Smya yana ba da rashi ko lahani na furotin da ke tabbatar da rayuwa game da neurons (furotin). Cutar na iya bayyana kanta a shekaru daban-daban, kuma kusan koyaushe ci gaba. Da farko, mara lafiya ya ji rauni a cikin tsokoki na kafafu, tsokoki na gaba ɗaya ya raunana - har sai waɗanda ke da alhakin hadiye da numfashi. Yana da mahimmanci a fahimci cewa hikimomin mutane masu haɗin CMA ya sami ceto gaba ɗaya.
Akwai nau'ikan SMA guda biyar - daga 0 zuwa IV. A gwargwadon ya dogara da lokacin bayyanar da cutar da tsananin bayyanar cututtuka: farkon farkon suna farawa kuma ana kiran bayyanar, fata tana da m, fatar ta farfado.
Hoto: tarewara.com.
Yawancin nau'ikan suna 0 kuma na bayyana kanta, a matsayin mai mulkin, a mako na 30 na mahaifiyar ciki: rage motsin yara. Sau da yawa irin wannan yara sun mutu kafin, a lokacin ko ba da daɗewa ba bayan haihuwa. Bayyanar cututtukan SMA Na bayyana a cikin jarirai, kuma cutar ta ci gaba da kyau da sauri. Yawancin lokaci waɗannan yaran ba sa yin shekaru 2. An bayyana nau'in SMI II a cikin shekara ta farko ko ta biyu ta rayuwa: waɗannan yara na iya zama, amma tafiya - ba. Bayyanar cututtuka na Smii na III na iya bayyana kansu a cikin yara ko kuma a samartaka, mutane da wannan nau'in na iya zama har ma suna ɗan ɗan. Nau'in SMI IV riga ya bayyana a cikin balaga, a matsayin mai mulkin, mutane sama da shekara 35 da haihuwa. Musuwarsu sun raunana a hankali, kuma sannu a hankali mutum ya rasa damar tafiya.
Marasa lafiya tare da nau'ikan II da III na iya rayuwa gwargwadon talakawa, amma suna da numfashi da sauran rikice-rikice akan lokaci.
Yanzu a cikin ƙasar aƙalla yara 86 da manya 41 tare da nau'ikan nau'ikan SMA daban-daban - mutane 127 ne kawai. Amma za su iya zama ƙari: Rijistar marasa lafiya da ke da cututtukan neuromuscular cututtukan cututtukan cututtuka kawai. Bugu da kari, an yi imanin cewa wannan rushewar kwayoyin halitta yana kusan 1 daga cikin jarirai dubu 6.
In mun gwada da mutane da yawa suna magana game da lura da yara tare da katako na tsoka: mutane suna tausayawa yara da kuma tattara kuɗi don maganin su. Manya ko da basu ma da ƙidaya irin wannan taimakon ba.
A cewar ƙungiyar jama'a "Genom", muna da manya 41 a ƙasar da ke da cuta. A matsayinka na mai mulkin, suna da nau'in II-III SM, kaɗan da yawa IV. A cikin waɗannan halayen, cutar ta ci gaba da safiya, amma wasan karshe na duk shine game da iri ɗaya - na'urar da ke cikin iska ta huhu da kuma rayuwa ta ciyayi.
"A cikin makarantun Moscow, sun yi min nuna cewa"
Takalwar mu Alexander mara lafiya II nau'in SM. An haifi mutumin ne a Zibanka 32 da suka gabata. Mahaifiyarsa sai ya gaya wa cewa Alexander an haife shi a cikin wani kyakkyawan yaro mai lafiya, ya kasance mai nauyi da kuma takobi mai kyau: Da sauri koya tsaya a ƙafafunsa ka zauna. A rabin, ya fara tafiya cikin ƙulli, yana kashe ƙafafunsa a ƙafafunsa. Likitocin sun ce saurayin na dindindin, to, yana da leburfoot, daga baya - ba daidai ba a ƙashin ƙashin ƙugu. Bayan ziyarar da farfesa, wani tuhuma na SMA ya bayyana.
- Sannan bai yi karatu da ɗan karatu ba. A cikin shekaru na farko, inna huɗu sun ɗauke ni a cikin likitocin zuwa wasu birane da ƙasashe, har na ƙarshe wanda ya yi imani da cewa zai iya warkar da ni. Sai ta tuna cewa a cikin cibiyoyin Moscow da aka nuna su cewa suna nuna cewa: Sun nemi ɗalibai, sun nemi su nuna harshe kuma babu magani ko gyarawa. Haka ne, sun kira maganin, amma an rage komai da gaskiyar cewa "zai mutu ba da daɗewa ba." Iri ɗaya ne kafin makarantar. Iyaye sun ce irin waɗannan yara suna zama mafi yawan 'yan shekaru 16-20, "mutumin ya ce.
Koyaya, shekaru 12 da suka wuce, Alexander ya tsallaka matsakaicin hasashen. Ya tuna cewa har yanzu zai iya mirgine a gado da sarrafa hannayen strolller na inji. Yanzu yana da irin wannan damar. A dare, akwai wata wayar tarho kusa da shi, kuma iyaye sun zo da kira don su juya dansu. Stroller shine kawai lantarki. A tsawon lokaci, komai ya zama mafi muni.
Daya daga cikin ambaton ra'ayi na farko a rayuwarsa shine balaguro mai shekaru 12 da haihuwa a zango a Evpatoria. A nan, ya fara haduwa da sanannun abubuwan da suka san kuma suna da rayayye sosai, amma kuma na farko sun ci karo da halayen masu wucewa na fasinja. Ya ce manya da yara za su iya sa a cikin sa tare da yatsunsu da dogon kallon tasho.
- A cikin ƙuruciya, na rikice kawai da ba zan iya tafiya ba kuma ya zama mai rauni fiye da sauran. Ga sauran, na kasance kowane irin kama da kowa: abubuwan sha'awa, hobbies ... fahimtar duk abin da na fara a 14-16, lokacin da na yi makaranta. Sannan scoliis ya nuna ni, kuma na fahimci cewa bai cancanci jira ba, "tuna.
Alexander ya yi karatu a gida, ya kammala karatun makaranta tare da takardar shaidar 9.3. Ya bayyana ma'anarsa tare da daya, amma da karfi sosai - "hrenovo". Ba shi da ban sha'awa a zama abokai tare da shi, ya yi imani.
"Na yi karatu a jami'a don tabbatar wa kaina cewa zan iya"
Bayan makaranta, mutumin ya shiga Jami'ar Breas don yin rubutu cikin lissafi. Na musamman da aka lissafta ba tare da sha'awa ba, amma ta hanyar iyawa ta zahiri. Alexander ya wakilci cewa masu lissafi suna zaune a tebur kuma suna la'akari da shi - Irin wannan zaɓi ya zo wurinsa. Belorus ya ce dole ne ya koyi da za a biya shi: Babu fa'idodi ga mutane masu nakasa. Amfani da Ma'aikatar Ilimi - A banza. Gaskiya ne, to Alexander "ya tashi" ragi saboda kyakkyawan aiki.
"Lokacin da zan yi, malamin lissafi na na lissafi - mai ma'ana ne sosai - ban fahimci dalilin da yasa nake buƙata ba, kuma na ce kawai na kwana. Sai na yi fushi kuma na yi kokarin tabbatar da kaina cewa zan iya. Amma a ƙarshe, na lura cewa ilimin makaranta yana da amfani a gare ni fiye da Jami'ar, - wani mutum yayi murmushi. - A cikin jami'a, dole ne mu hau bene na biyar tare da Uba, kuma don canjin minti goma daga can ya zama dole don samun lokaci zuwa wani gini a bene na huɗu - lacca na gaba. Mun nemi shiga cikin matsayi kuma mun yi laccoci a kan benaye na farko, amma Zavwaipler ya ba ku amsa, "Ba mu kira ku ba, wannan shine zaɓinku da yanke shawara, wannan shine zaɓinku da yanke shawara, wannan shine zaɓinku da yanke shawara, wannan shine zai zo wurinku.
Yayin da yake nazarin Alexander ya ga malaminsa na kayan manyan fayiloli tare da takardu na biyu: Mace ta kasance cikin sauri don yin lacca kuma kuka koka har yanzu kuna buƙatar gudanar akan haraji. Sai mutumin ya shakkar cewa zai iya aiki a cikin sana'a.
Jami'a Alexander ya yi karatun digiri a watan Janairun 2012 - To, sabis na zamantakewa ya miƙa shi aiki na $ 100. Irin wannan dama an shigar da shi azaman jaruma aiki, wani mutum ya tuno. Idan akwai wani aiki, izini naƙasasshe. Farkon yana ƙone da kamfanoni da yawa ba a ƙone kamfanoni da yawa ba don ɗaukar wani mutum nakasassu. Amma mutumin bai yi imani da cewa rashin lafiyarsa babban matsala ce ga aikin da baya buƙatar ƙarfin jiki, saboda kwakwalwarsa tana aiki lafiya.
- Kuma kusan ba zai yiwu a sami ƙaramin gari ba tare da Briton ba. Tun daga 2014, na samu aƙalla ƙanana, amma wasu kuɗi a yanar gizo: Na farko na shiga cikin rubutun, sannan na yi aiki a matsayin wanda aka inganta shi a kan tattaunawar - 400 a wata. Kuma yanzu ya buɗe IP, ya tsunduma cikin ciniki. Wannan, ba shakka, ya fi dacewa a kira hasashe, amma kasuwa ta shirya, - yayi murmushi. - Gabaɗaya, kamar yadda aka samo, ina yin shi: Ina ƙidaya kawai kan ƙarfinka.
Bugu da kari, na wani lokaci ya halicci tashar youtube kuma ya laccan a cikin lissafi. Ya ce lokacin da aka karbi adadin farko daga wurin da aka karbi, ya yi firgita: Da alama za a yada duk abin da aka sani, amma mutane masu fahimta kawai suna shirye don biyan ta. Wata rana, ya sami nasarori shida fiye da albashi na wata-wata. Tare da kansa ya shiga cikin aikinsa, amma daga baya ya je yan kasuwa. Yanzu Alexander yana so ya inganta kuma ya sami kyakkyawan aiki, zama mai amfani da tattalin arziki.
- A shirye nake in yi aiki ko'ina: a cikin manufa, Ina da sauƙin yin nazari. Ba zan iya aiki a cikin zane ba: Na san yadda ake zana, amma ba don zana ba - A'a, yana murmushi. - Ina matukar son lokacin da na kasance mai gudanar da Adama, a lokaci guda na aikata ayyukanku na manajan.
"Mutane wani lokacin suna tambayar tambaya:" Kuma yaya zaka je bayan gida? ""
Yanzu rabin rana Alexander ya tafi aiki, rabi - don shawo kan cutar. Yana da shekara 32, wani mutum yayi nauyi da kilo 23, yana cin abinci mai taushi kawai. Amma ya kasance har yanzu yana da sa'a cewa zai iya numfashi ya ci abinci ba tare da na'urori na musamman ba. Alexandra yanzu shine scoliosis na karshe mataki tare da lalata kirji, gabobin ya motsa ba bisa ga ka'idodi ba: misali, koda na hagu yana ƙarƙashin ciki.
Mafi mahimmancin hanya da safe shine sanya murfin orthopedic: ba tare da shi, Alexander ba zai iya yin aiki a lokacin da rana ba. Don saka corset yana taimaka wa mahaifiyarsa, kamar yadda tare da yawancin shari'o'in bannal, waɗanda mutane masu lafiyar jiki suka bar mintuna kaɗan.
- Mutane wasu lokuta suna yin tambaya: "Yaya kuke zuwa bayan gida?" A hankali? Zuwa bayan gida. A bayyane cewa ni kaina ba zai iya motsawa daga stroller ba, amma duk abin da ya faru da sauran mutane, "in ji wani mutane." - 90% na hassada ganye. Tsaftace hakora kuma zan iya kasancewa da kansa, ba zan iya dafa abinci ba.
A cikin hunturu, an zaɓa ne don tafiya sau ɗaya a wata ɗaya: ya fi wahalar samun wannan daga cikin farin ciki, saboda Alexander da sauri ya daskare, saboda ba shi da ƙoshin kitse. A lokacin rani ya fita don tafiya sau ɗaya a mako. Kowace rana, kafin aiki, Alexander ya durƙusa a hannaye godiya ga karamin dumbbell. Idan wannan ba a yi ba, aikin Atrophy zai samu hannun.
Don tsara tarin kudaden zuwa Belusus maƙaryaci ne: ya yi imanin cewa ba ya cancanci kuma yana kama da takarda kai na hannu. Ya riga ya zo a cikin wannan coci, lokacin da ya ziyarci sabis: Mutane sun bar shi tsabar kuɗi da kowa. Kuma bayan hulɗa tare da tsarin da kuma ofistar, mutum baya ganin ma'anar a shirye-shiryenta don taimakawa ga jihar. Duk da haka, Alexander yana ganin wani babban ƙari a rayuwarsa.
"Abin farin ciki, cutar ta ji rauni a zahiri yanayin," in ji shi.
Idan kana son taimaka wa Alexander tare da aiki, sai a rubuta masa a cikin wayar hannu kan sunan barkwanci @Alxander_moisenko.
Duba kuma:
Tasharmu a Telegram. Shiga Yanzu!
Shin akwai wani abu da za a faɗi? Rubuta zuwa Telegrag. Yana da ba a sani ba kuma cikin sauri
Sauya rubutu da hotuna a onliner ba tare da warware masu gyara ba. [email protected].