Almaty. 22 février. Kaztag - Madina Alimkhanova. Dans la région de l'Ouest du Kazakhstan, les parents d'Emir Shakhmarov souffrant d'atrophie musculaire spinale (SMA) tentent d'émerger plus de 2,3 millions de dollars pour sauver sa vie.
"Cette maladie n'attend pas, ne pas épargner. Il progresse, prenant environ 1 mille autoroute à Emir par jour. Nous ne pouvons pas demander une maladie à arrêter, souffrez et nous donnons le temps de collecter de l'argent pour le traitement. Malheureusement, il est impossible de négocier sans Zolgensma. Après tout, Zolgensma peut arrêter les progrès de la maladie et la suppression d'un effet néfaste sur le petit organisme d'Emios. Chaque jour, je m'endors avec la pensée que demain nous fermerons la collection et que nous nous réunirons en Amérique pour la prunette chérie, et après un certain temps, l'émir va renforcer, gagnera la force et nous ravira de son succès », a écrit Maman Mère de l'onglet Sabina sur le réseau social.
En plus de la lutte pour sauver la vie de son fils, les parents d'Emir essaient de sauver et de la vie d'autres enfants souffrant de SMA et de s'assurer qu'ils sont traités au Kazakhstan gratuitement.
«En plus de collecter sur Zolgensma, nous essayons de vous battre pour que les enfants atteints d'une telle maladie ont commencé au Kazakhstan. Après tout, l'émir n'est pas le seul enfant avec SMA et, malheureusement, pas le dernier. Nous nous débatons pas pour quelque chose d'impossible, mais pour la vie de nos enfants. Après tout, les personnes intelligentes ont déjà inventé trois préparations pour le traitement de SM. Les enfants sont l'avenir du Kazakhstan, mais pour une raison quelconque, le Kazakhstan prive des enfants de l'avenir, les condamnant à mort. Et comme toujours, les personnes non indifférentes tentent de résoudre le problème qui n'a pas longtemps été ", a écrit Sabina.
Pour sauver le garçon, une seule injection de médicament de Zolgensma est nécessaire, mais cela coûte 2,3 millions de dollars, et il est nécessaire de le faire avant que l'enfant ait deux ans. Maintenant, Emir un an et neuf mois.
Selon Sabina, les organismes d'État n'ont pas encore répondu à leurs problèmes
«Seule la gestion régionale de la santé a déclaré avoir déposé une demande pour émerger la décision sur cet enfant. Et si personne ne m'a appelé, n'a rien offert, personne ne répond aux lettres. Pendant que nous collectons de l'argent nous-mêmes », a rapporté Kaztag lundi par Sabina.
Kaztag a appelé le service de presse du ministère de la Santé du Kazakhstan avec la question de ce qui était fait pour sauver la vie d'Emir Shakhmarov et de résoudre le problème du traitement de ces enfants.
Vous pouvez aider Emir en envoyant un montant aux détails suivants:
Kaspi Bank OJSC
Numéro de carte: 5169 4971 4460 6583
8 771 483 75 55 Sabina Sagyngalievna D. (Mama Emir)
OJSC Sberbank Kazakhstan
Numéro de la carte: 4263 4333 3483 6340
8 771 483 75 55 Sabina Sagyngalievna D.
Centre de banque OJSC
Numéro de carte: 4899 9333 3355 9357
JOJSC HALYK BANK.
Numéro de la carte: 4405 6397 1084 2392
8 705 328 06 63 Checkers Taleh I. (Papa Emir)
Pour la Russie:
Sberbank 4276 4600 1801 5623
8 987 783 63 40 Elena Sergeevna K. (ami proche de la famille)
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