Et elada diagnoosimisega "seljaaju lihaste atroofia" on mõnikord võimatu mitu aastat. Alexander Moisenko Zhabinast oli õnnelik: Ta oli 32-aastane ja ta saab iseseisvalt süüa ja hingata. Traditsiooniliselt Valgevenes ja maailma peamine abi eesmärk on ravida lastele, patsientide täiskasvanueas meenutada vähem sageli, kas onkoloogia või geneetiliste haiguste. Nüüd tänu ajale ja teadusele korraldavad mitte-ükskõiksed kodanikud aktiivselt tasusid ja üritavad tõestada riigile, et inimelu maksab 2 miljonit dollarit - see on ravimi hind sm-ga inimestele. Üheksakümnendatel aastatel oli Alexander ka seljaaju lihaste atroofia laps, kuid sel ajal peeti haigust ravimatuks. Belorus tuletab meelde, kuidas lootusetuse arstid ütlesid oma vanematele: "Varsti". Aga noormees elab jätkuvalt, õppida uuest ja otsima oma koha tervete inimeste vahel.
Lühike Likbez
Seljaaju lihaste atroofia (SMA) - geneetiline neuromuskulaarne haigus, mis toob kaasa lihaste nõrkuse suurendamiseni. SMYA annab valku puudumise või defekti, mis tagab mootori neuronite ellujäämise (SMN valk). Haigus võib ilmneda erinevates aegades ja see peaaegu alati edeneb. Alguses haigestub haigete lihased nõrgad jalgade lihased, kogu keha lihased nõrgendavad järk-järgult - kuni need, kes vastutavad neelamise ja hingamise eest. Oluline on mõista, et CMA-de intellekt jääb täielikult salvestatud.
SMA-l on viis liiki - 0 kuni IV. Niivõrd sõltub haiguse ilmnemise ja sümptomite raskusastmest: varasemad ilmingud algavad ja sümptomid on väljendunud, nahk on agressiivne.
Foto: Ühildusko.com.
Kõige raskem liigid on 0 ja I. Null avaldub ise, reeglina 30. nädalal raseduse ema: lapse liikuvus väheneb. Sageli surevad sellised lapsed enne sündi ajal või varsti pärast sündi. SMA tüüp I tüüpi sümptomid ilmuvad vastsündinutel ja haigus edeneb üsna kiiresti. Tavaliselt need lapsed ei ela kuni 2 aastat. SMI II tüüp avaldub esimese või teise eluaasta jooksul: sellised lapsed võivad istuda, kuid kõndida - enam. Sümptomid SMII tüüpi III võivad ilmneda lapsepõlves või noorukieas, inimesed seda tüüpi võivad istuda ja isegi võtta natuke. SMI IV tüüp ilmub juba täiskasvanueas, reeglina üle 35-aastastele inimestele. Nende lihased nõrgendavad aeglaselt ja järk-järgult kaotab inimene võimaluse kõndida.
II ja III tüüpi patsiendid võivad elada nii palju kui tavalised inimesed, kuid neil on aja jooksul hingamisteede ja muud tüsistused.
Nüüd riigis vähemalt 86 last ja 41 täiskasvanut SMA eri tüüpi - ainult 127 inimest. Kuid nad võivad olla rohkem: päriliku neuromuskulaarsete haigustega patsientide register viiakse läbi ainult aasta. Lisaks usutakse, et selline geeni jaotus on umbes 1-st 6000 vastsündinutest.
Suhteliselt paljud inimesed räägivad seljaaju lihaste atroofiaga laste ravist: inimesed kaastunnet lastega ja koguvad aktiivselt raha nende raviks. Täiskasvanud isegi ei pea isegi loota sellise abi.
Avaliku ühingu "genomi" sõnul on meil 41 täiskasvanut meie riigis sellise haigusega. Reeglina on neil III-III tüüpi SM, harvemini IV. Sellistel juhtudel edeneb haigus aeglasemalt, kuid lõplik kõigile on umbes sama - kopsude kunstliku ventilatsiooni seade ja elu olemasolu vegetatiivses olekus, millel on konserveeritud intelligentsus.
"Moskva institutsioonides kohtusid nad mind näitusena"
Meie kangelane Alexander on haige II tüüpi SM. Mees sündis Zhibenka 32 aastat tagasi. Tema ema ütles siis, et Alexander sündis täiesti terve laps, oli raskem ja arenenud kui eakaaslased: kiiresti õppinud seista oma jalgu ja istuge. Pool, ta hakkas kõndima sulgemisel, keerates oma jala jala. Arstid ütlesid, et poiss on lihtsalt laisk, siis - et tal on lamedad, hiljem - vaagnaga seotud valesti. Pärast külastuse professorit ilmunud kahtlus SMA kahtlus.
- Siis oli see ravimatu ja vähe uuritud. Esimestel aastatel võttis neli moms mulle arstidele teistesse linnadesse ja riikidesse, et viimane arvas, et ta saaks mind ravida. Siis meenutas ta, et sama Moskva institutsioonides käsitleti neid näitusena: nad juhtisid õpilasi, nad soovisid näidata keelt ja ravi või rehabilitatsiooni. Jah, nad kutsusid diagnoosi, kuid kõik oli vähenenud asjaolule, et "ta sureb peagi." Sama oli sama enne kooli. Vanemad ütlesid, et sellised lapsed elavad maksimaalselt 16-20 aastat, "ütleb mees.
Siiski, 12 aastat tagasi, Alexander ületas maksimaalse prognoosi. Ta mäletab, et siis võis ta ikka veel voodis rullida ja juhtida mehaanilisi jalutuskäru käte. Nüüd on tal selline võimalus. Öösel on tema kõrval olev telefon ja vanemad tulevad oma poja keeramiseks. Jalutuskäru on ainult elektriline. Aja jooksul muutub kõik ainult halvemaks.
Üks esimesi helge mälestusi oma elus on 12-aastane Alexander reisi laagrisse Evpatoria. Seal kohtus ta esimest korda palju tuttavaid ja aktiivselt edastanud, kuid kõigepealt esines ka juhusliku passby alandava käitumisega. Ta ütleb, et nii täiskasvanud kui ka lapsed võisid tema sõrmedega tappa ja peatuda.
- Lapsepõlves, olin häiritud ainult, et ma ei suutnud kõndida ja nõrgem kui teised. Sest ülejäänud, olin kõik nagu kõik teisedki: huvid, hobid ... mõista kõike, mida ma alustasin kell 14-16, kui ma jooksin kooli. Siis ilmneb skolioos mind ja sain aru, et see ei olnud väärt ootamist, "mäletab ta.
Alexander õppis kodus, lõpetas kooli Sertifikaadi 9.3. Ta kirjeldab tema sotsialiseerumist ühe, kuid väga maine sõna - "Hrenovo". See ei olnud huvitav olla temaga sõpradega, ta usub.
"Ma õppisin ülikoolis, et ennast iseendale tõestada, et ma saaksin"
Pärast kooli sisenes mees Bresti ülikooli raamatupidamises. Eriala moodustas mitte huvipakkuv, vaid füüsiliste võimete tõttu. Alexander esindas, et raamatupidajad istuvad laual ja kaaluvad seda - selline võimalus tuli tema juurde. Beloration ütleb, et ta pidi õppima maksma: puuetega inimestele ei pakutaks kasu. Haridusministeeriumi kohaldamine - asjata. Tõsi, siis Alexander "koputas allahindlust heade tulemuste tõttu.
"Kui ma kavatsen teha, minu matemaatika õpetaja - ta oli väga ratsionaalne mees - ma ei mõistnud, miks ma seda vajan, ja ütles, et ma veeta aega aega. Siis ma olin solvunud ja püüdnud ennast endale tõestada, et ma saaksin. Kuid lõpuks mõistsin, et kooli teadmised oli mulle kasulikud rohkem kui ülikool, - mees naeratab. - Ülikoolis pidime ronima viiendale põrandale Isaga ja kümneminutilise muutuse sealt oli vaja aega teisele hoonele neljandal korrusel - järgmisele loengule. Me palusime sisestada positsiooni ja teha loenguid esimestel korrustel, kuid Zavorkapler andis lihtsa vastuse: "Me ei helistanud teile, see on teie valik ja otsus, mitte sobiv - mahaarvamine, teine tuleb teie kohale.
Uurides Alexander nägi oma osalise tööajaga õpetajat tohutute pakenditega kaustadega dokumentidega: naine oli kiirustanud loengut ja kaebas, et teil on vaja endiselt maksustada. Siis kutt kahtles, et ta võiks töötada eriala.
University Alexander lõpetas 2012. aasta jaanuaris - siis sotsiaalteenistus pakkus talle tööd $ 100 eest. Selline võimalus esitati kangelaslik tegu, mees tuletab meelde. Tööhõive korral tühistatakse puude toetus - praktiliselt sama raha. Ettevõtted ei põlenud tõsiselt puudega isiku võtmise sooviga. Aga mees ei usu, et tema haigus on suur takistus tööle, mis ei vaja füüsilist jõudu, sest tema aju töötab hästi.
- Ja peaaegu võimatu saada väike linn ilma brit. Alates 2014. aastast teenin vähemalt väikest, kuid mõned raha internetis: esimene olin tegelenud copywriting, loodud ja optimeeritud saitidega, siis töötasin foorumite administraatorina - mul õnnestus teenida isegi 400 dollarit kuus. Ja nüüd ta avas oma IP, kes tegeleb kauplemisega. See muidugi on parem helistada spekulatsioone, kuid turg on nii korraldatud, - ta naeratab. - Üldiselt, nagu kasvanud, ma teen seda: ma loen ainult teie jõudu.
Lisaks lõi ta mõnda aega oma YouTube'i kanali ja loenguid raamatupidamises. Ta ütleb, millal esimene summa publiku sai, oli šokeeritud: tundub, et see edastatakse kõik, mis on juba ammu teada, kuid ainult arusaadav keel - ja inimesed on valmis selle eest maksma. Ühel päeval teenis ta kuus korda rohkem kui tema igakuine palk. Tema peaga tungis oma projekti, kuid hiljem läks kauplejatesse. Nüüd tahab Alexander arendada ja leida hea töö, olla kasulik ja majandus.
- Ma olen valmis töötama kõikjal: põhimõtteliselt olen lihtne õppida. Ma lihtsalt ei saa töötada disainis: ma tean, kuidas joonistada, kuid mitte juhtida - ei, ta naeratab. - Mulle meeldis see ajavahemik, kui olin foorumi administraator, samal ajal tegin juhtkonna ülesanded.
"Inimesed küsivad mõnikord küsimust:" Ja kuidas sa tualetti minna? "
Nüüd poole päevast Alexander läheb tööle, pool - haiguse ületamiseks. 32-aastane, mees kaalub umbes 23 kilogrammi, sööb ainult pehme toit. Aga ta oli ikka õnnelik, et ta saaks hingata ja süüa ilma spetsiaalsete seadmeteta. Alexandra on viimane etappi skolioos rinna deformatsiooniga, teisaldasid organid mitte reeglite järgi: näiteks vasakpoolne neeru on mao all.
Kõige olulisem menetlus hommikul on kanda ortopeediline korsett: ilma temata ei saa Alexander päeva jooksul toimida. Korseti panemiseks aitab tema ema, nagu enamik banaalsete juhtumite puhul, mille füüsiliselt terved inimesed jätavad mõne minuti jooksul.
- Inimesed küsivad mõnikord küsimuse: "Kuidas sa tualetti minna?" Selles mõttes? Tualetile. On selge, et ma ise ei saa liikuda jalutuskärult liikuda, kuid kõik juhtub nii teiste inimestega kui ka teiste inimestega, "ütleb mees. - 90% ma kadestan lehed. Puhastage hambaid ja ma võime iseseisvalt, ma lihtsalt ei saa süüa.
Talvel on ta valitud kord kuus jalutama: see on raskem sama Bresti juurde pääseda ja Alexander kiiresti külmub, sest tal pole peaaegu rasvakihi. Suvel jätab ta jalutuskäigu üks kord nädalas. Iga päev, enne töö, Alexander põlved käed tänu väikese hantli. Kui seda ei tehta, jõuab atroofia protsess kätte.
Rahaliste vahendite kogumise korraldamiseks uimastile on HAVEED: Ta usub, et see ei vääri eriti ja tundub almade avaldus. Ta on juba tulnud sellist kirikus, kui ta lihtsalt külastas teenust: inimesed on jäänud ta mündid kellegagi. Ja pärast suhtlemist süsteemi ja bürokraatiaga ei näe mees riigile abistamiseks ringluses olevat tähendust. Sellegipoolest näeb Alexander oma elus tohutu pluss.
"Õnneks haigus haiget ainult minu füüsiline seisund," ütleb ta.
Kui soovid aidata Alexander tööl, kirjutage talle telegrammi juures hüüdnime @alexander_moisenko.
Vaata ka:
Meie kanal telegrammi. Liitu nüüd!
Kas on midagi öelda? Kirjutage meie telegrammi botile. See on anonüümselt ja kiire
Teksti ja fotode kordustrükkide korintimine online, ilma toimetajate lahendamata on keelatud. [email protected].