Viure amb un diagnòstic de "atròfia muscular espinal" és de vegades impossible durant diversos anys. Alexander Moiseenko de Zhabinka va tenir sort: tenia 32 anys, i ell pot menjar independentment i respirar. Tradicionalment, a Bielorússia i al món, l'assistència principal està dirigida a tractar els nens, sobre els pacients de l'edat adulta recorden menys sovint, ja siguin oncologia o malalties genètiques. Ara, gràcies a temps i ciència, els ciutadans no indiferents organitzen activament les tarifes i estan tractant de demostrar a l'estat que la vida humana costa 2 milions de dòlars: aquest és el preu de la medicina a les persones amb SM. Als anys noranta, Alejandro també era un nen amb atròfia muscular espinal, però en aquell moment la malaltia es va considerar incurable. Belorus recorda com els metges de la desesperança van dir als seus pares: "Ben aviat". Però el jove continua vivint, aprendre d'un de nou i buscar el seu lloc entre persones sanes.
Likbez curt
Atròfia muscular espinal (SMA) - Malaltia neuromuscular genètica, que condueix a l'augment de la debilitat muscular. Smya dóna l'absència o defecte de la proteïna que garanteix la supervivència de les neurones motores (proteïna SMN). La malaltia es pot manifestar a diferents edats, i gairebé sempre avança. Al principi, els malalts se senten febles als músculs de les cames, els músculs de tot el cos es debiliten gradualment fins a aquells que són responsables de la deglució i la respiració. És important entendre que l'intel·lecte de les persones amb CMA es manté completament salvat.
Hi ha cinc tipus de SMA: de 0 a IV. La mesura depèn del temps de manifestació de la malaltia i la gravetat dels símptomes: comencen les manifestacions anteriors i es pronuncia els símptomes, la pell és agressiva.
Foto: juntsinsma.com.
Els tipus més durs són 0 i jo. Zero es manifesta, per regla general, a la 30a setmana de l'embaràs Mare: la mobilitat del nen es redueix. Sovint, aquests nens moren abans, durant o poc després del naixement. Els símptomes del tipus SMA aparenc en els nounats, i la malaltia progressa bastant ràpidament. Normalment, aquests nens no viuen fins a 2 anys. El tipus SMI II es manifesta en el primer o segon any de vida: aquests nens poden seure, però caminar - ja no. Els símptomes del tipus SMII III es poden manifestar en la infància o en l'adolescència, les persones amb aquest tipus poden seure i fins i tot prendre una mica. El tipus SMI IV ja es manifesta en l'edat adulta, per regla general, de més de 35 anys. Els seus músculs es debiliten lentament, i gradualment una persona perd l'oportunitat de caminar.
Els pacients amb els tipus II i III poden viure tant com a gent normal, però tenen complicacions respiratòries i altres al llarg del temps.
Ara al país almenys 86 nens i 41 adults amb diferents tipus SMA: només 127 persones. Però poden ser més: el registre de pacients amb malalties neuromusculars hereditàries només es realitza l'any. A més, es creu que aquest desglossament del gen és d'uns 1 de cada 6 mil nounats.
Relativament moltes persones parlen del tractament dels nens amb atròfia muscular espinal: la gent simpatitza amb els nens i recull activament diners per al seu tractament. Els adults ni tan sols han de comptar amb aquesta assistència.
Segons l'associació pública "Genom", tenim 41 adults al nostre país amb aquesta malaltia. Com a regla general, tenen II-III tipus SM, menys sovint IV. En aquests casos, la malaltia progressa més lenta, però la final per a tot és del mateix: el dispositiu de ventilació artificial dels pulmons i l'existència de la vida en un estat vegetatiu amb una intel·ligència conservada.
"A les institucions de Moscou, em van tractar com a exposició"
El nostre heroi Alejandro és un tipus de SM. L'home va néixer a Zhibanka fa 32 anys. Llavors la seva mare va dir que Alexander va néixer en un nen completament saludable, era més pesat i desenvolupat que els companys: ràpidament va aprendre a posar-se en els seus peus i seure. Per a la meitat, va començar a caminar en un tancament, apagar el peu a la cama. Els metges van dir que el noi és només mandrós, llavors, que té un peu pla, més tard, involucrat incorrectament a la pelvis. Després de la visita al professor, va aparèixer una sospita de SMA.
- Llavors va ser incurable i poc estudiat. Durant els primers anys, quatre mares em van portar a metges a altres ciutats i països, a l'últim creien que em podia guarir. Després va recordar que a les mateixes institucions de Moscou van ser tractades com a exposició: van portar els estudiants, van demanar que mostressin un llenguatge i sense tractament ni rehabilitació. Sí, van trucar al diagnòstic, però tot es va reduir al fet que "morirà aviat". El mateix era el mateix abans de l'escola. Els pares van dir que aquests nens viuen un màxim de 16-20 anys ", diu l'home.
No obstant això, fa 12 anys, Alejandro va creuar la màxima previsió. Recorda que llavors encara podia tirar-se al llit i controlar les mans del cotxet mecànic. Ara té aquesta oportunitat. A la nit, hi ha un telèfon al costat d'ell, i els pares vénen en una crida per convertir el seu fill. El cotxet només és elèctric. Amb el pas del temps, tot es fa pitjor.
Un dels primers records brillants de la seva vida és un viatge d'Alexander de 12 anys al campament a Evpatoria. Allà, va conèixer per primera vegada molts coneguts i comunicar-se activament, però també va trobar primer el comportament degradant dels transeünts aleatoris. Diu que tant els adults com els nens podrien fer picar-se amb els dits i mirar molt de temps a la parada.
- En la infància, només em va molestar que no podia caminar i era més feble que altres. Per a la resta, jo era tot com tots els altres: interessos, aficions ... entenc tot el que vaig començar a les 14-16, quan vaig córrer l'escola. Llavors l'escoliosi em va manifestar, i vaig entendre que no valia la pena esperar ", recorda.
Alexander va estudiar a casa, es va graduar a l'escola amb un certificat de 9.3. Descriu la seva socialització amb una paraula, però molt capacient - "Hrenovo". No era interessant ser amics amb ell, creu.
"Vaig estudiar a la universitat per demostrar-me que podia"
Després de l'escola, l'home va entrar a la Universitat de Brest per la seva correspondència en comptabilitat. L'especialitat va representar no en interessos, sinó per habilitats físiques. Alexander va representar que els comptadors estan asseguts a la taula i consideren-ho: aquesta opció li va venir. Belorus diu que va haver d'aprendre a pagar: no es van proporcionar beneficis per a les persones amb discapacitats. Sol·licitud al Ministeri d'Educació - en va. És cert que Alejandro "va derrocar" un descompte a causa del bon rendiment.
"Quan anava a fer, el meu mestre de matemàtiques, era un home molt racional, no entenia per què ho necessito i va dir que només passaria temps. Llavors vaig ser ofès i va intentar demostrar-me que pogués. Però, al final, em vaig adonar que el coneixement escolar em va resultar útil més que la universitat, - un home somriu. - A la universitat, vam haver de pujar el cinquè pis amb el pare, i per un canvi de deu minuts d'aquí era necessari tenir temps a un altre edifici a la quarta planta - a la següent conferència. Vam demanar que entrés en la posició i fes conferències sobre les primeres plantes, però el ZavorkApler va donar una resposta senzilla: "No us hem trucat, aquesta és la vostra elecció i una decisió, no adequada - deduir, una altra arribarà al vostre lloc.
Mentre estudiava Alejandro va veure el seu mestre a temps parcial amb enormes paquets de carpetes amb documents: una dona té pressa per a una conferència i es va queixar que encara calia córrer en impostos. Llavors, l'home va dubtar que pogués treballar en l'especialitat.
La Universitat Alejandro es va graduar al gener de 2012: llavors el servei social li va oferir una feina per 100 dòlars. Aquesta oportunitat es va presentar com a acte heroic, recordava un home. En cas d'ocupació, es cancel·la la indemnització per incapacitat: pràcticament els mateixos diners. Les empreses no van ser greument cremades pel desig de prendre una persona amb discapacitat. Però l'home no creu que la seva malaltia sigui un gran obstacle per treballar que no requereix força física, perquè el seu cervell funciona bé.
- I és gairebé impossible aconseguir una petita ciutat sense britànica. Des de 2014, guanyo almenys petits, però alguns diners a Internet: primer em dedico a escriure, creats i llocs optimitzats, llavors he treballat com a administrador dels fòrums: he aconseguit guanyar fins i tot $ 400 per mes. I ara va obrir la seva IP, dedicada a la negociació. Això, per descomptat, és més correcte trucar a l'especulació, però el mercat està arreglat, - somriu. - En general, com criat, ho faig: només compto amb la vostra força.
A més, durant algun temps va crear el seu canal de YouTube i va donar una conferència sobre la comptabilitat. Diu quan es va rebre la primera suma de l'audiència, es va sorprendre: sembla que es transmet tot allò que ha passat durant molt de temps, però només la llengua comprensible - i la gent està preparada per pagar-la. Un dia, va guanyar sis vegades més que el seu salari mensual. Amb el seu cap es va submergir en el seu projecte, però més tard va anar a comerciants. Ara, Alexander vol desenvolupar i trobar una bona feina, sigui útil i econòmica.
- Estic preparat per treballar en qualsevol lloc: en principi, sóc fàcil d'estudiar. Simplement no puc treballar en disseny: sé dibuixar, però no dibuixar - no, somriu. - M'ha agradat molt el període en què jo era l'administrador del fòrum, al mateix temps que vaig fer les tasques del gerent.
"De vegades la gent fa la pregunta:" I com vas al vàter? "
Ara la meitat del dia Alexander va a treballar, la meitat - superar la malaltia. Als 32 anys, un home pesa uns 23 quilograms, només menja menjar suau. Però encara tenia sort que pogués respirar i menjar sense dispositius especials. Alexandra és ara escoliosi de l'última etapa amb la deformació del pit, els òrgans no es van desplaçar segons les regles: per exemple, el ronyó esquerre està sota l'estómac.
El procediment més important del matí és portar un corset ortopèdic: sense ell, Alejandro no pot funcionar durant el dia. Per posar al Corset ajuda a la seva mare, com amb la majoria dels casos banals, per la qual cosa la gent sana físicament deixi uns minuts.
- La gent de vegades fa la pregunta: "Com vas al vàter?" En el sentit de? Al vàter. És evident que jo mateix no puc passar del cotxet, però tot passa tan bé com altres persones ", diu un home. - 90% d'enveja de fulles. Netegeu les dents i puc independentment, no puc cuinar.
A l'hivern, es tria per fer una passejada una vegada al mes: és més difícil arribar a la mateixa Brest, i Alexander es congela ràpidament, perquè té gairebé cap capa de greix. A l'estiu es deixa fer una passejada una vegada a la setmana. Cada dia, abans de treballar, Alejandro Genes mans gràcies a una petita peseta. Si això no es fa, el procés d'atròfia arribarà a les mans.
Per organitzar la col·lecció de fons a la droga Bielorússia es avergonyeix: creu que no es mereix especialment i sembla una petició d'almoines. Ja ha trobat tals a l'església, quan va visitar el servei: la gent li ha deixat monedes amb qualsevol persona. I després de la interacció amb el sistema i la burocràcia, un home no veu el significat en circulació per obtenir ajuda a l'Estat. No obstant això, Alexander veu un gran avantatge en la seva vida.
"Afortunadament, la malaltia només va fer mal a la meva condició física", diu.
Si voleu ajudar a Alexander amb feina, escriviu-li a telegrama al sobrenom de @Alexander_moiseenko.
Vegeu també:
El nostre canal en telegrama. Unir-se ara!
Hi ha alguna cosa que dir? Escriu al nostre bot de telegrama. És anònim i ràpid
Es prohibeix a reimprimir text i fotos onliner sense resoldre els editors. [email protected].