"የአከርካሪ ጡንቻ ጡንቻ" ምርመራ ጋር ለመኖር አንዳንድ ጊዜ ለበርካታ ዓመታት የማይቻል ነው. አሌክሳንደር ሞቲንኮ ከዛዝቢዳ እድለኛ ነበር - እሱ 32 ዓመቷ ነበር, እናም በተናጥል መብላት እና መተንፈስ ይችላል. በተለምዶ በቤላሩስ እና በዓለም ውስጥ, ዋናው ድጋፍ ልጆችን ለማከም, በአዋቂዎች ውስጥ ላሉት ሕመምተኞች ብዙውን ጊዜ ስለሌለው ሕመምተኞች, በስዕላዊነታቸው ወይም በዘር የሚተኮሱ በሽታዎችን ያስታውሳሉ. አሁን, ለጊዜ እና በሳይንስ, ግድየለሾች ያልሆኑ ዜጎች ያለባቂ ዜጎች በንቃት ያደራጃሉ እናም የሰው ልጅ ከ 2 ሚሊዮን ዶላር የሚወጡትን ግዛት ለመገመት እየሞከሩ ነው - ይህ መድሃኒቱ ከ 2 ሚሊዮን ዶላር ጋር የሚወጣው ዋጋ ነው. በአናኔዎች አሌክሳንደር ደግሞ የአከርካሪ ጡንቻ ጡንቻዎች ያለው ልጅ ነበር, ግን በዚያን ጊዜ በሽታው የማይድን ይመስላል. ሎሮስ ተስፋ ቢስነት ያላቸው ሐኪሞች ለወላጆቹ "ሳይፈፀም" ምን ዓይነት ሐኪሞች እንዳላቸው ያስታውሰናል. ነገር ግን ወጣቱ በሕይወት መኖሩን, ከአዲሱ መማር እና ጤናማ ሰዎች መካከል ያለውን ቦታ መፈለግ ይቀጥላል.
አጭር likebez
የአከርካሪ ጡንቻ ቧንቧዎች (SMA) - የጡንቻ ድክመትን ለማሳደግ የሚመራው የጄኔቲክ ነርቭ በሽታ በሽታ. የሞተር ነርቭ (SMN ፕሮቲን) ህይወቱን የሚያረጋግጥ SMYA ፕሮቲን አለመኖር ወይም ጉድለት ይሰጣል. በሽታው በተለያዩ ዕድሜዎች ላይ ሊገለጥ ይችላል, እና ሁልጊዜም እየገፋ ሊሆን ይችላል. መጀመሪያ ላይ የታመሙ በእግሮቹ ጡንቻዎች ውስጥ ደካማነት ይሰማቸዋል, የመላው ሰውነት ጡንቻዎች ቀስ በቀስ እየደከሙ ናቸው - ለማንጠወታቸው እና መተንፈስ. ከሲኤምኤ ጋር የነበራችሁ ሰዎች ትክክለኛነት ሙሉ በሙሉ እንደቆመ መረዳቱ አስፈላጊ ነው.
አምስት ዓይነቶች sma - ከ 0 እስከ IV. የተህተት በሽታ በበሽታዎች እና ከባድነት በሚገለጥበት ጊዜ የሚወሰነው በበሽታው ተሕዋስያን በሚገለጥበት ጊዜ ላይ የተመሠረተ ነው-ቀደም ሲል የተገለጹ እና ምልክቶቹ እየተናገሩ ነው, ቆዳው ጠበኛ ነው.
ፎቶ: unginsoma.com.
በጣም የተካፈሉት ዓይነቶች 0 እና I. ዜሮ እንደ ገዥነት, እንደ እርጉዝ እናቱ በ 30 ኛው ሳምንት እራሷን ያሳያል-የልጁ እንቅስቃሴ ቀንሷል. ብዙውን ጊዜ እንደነዚህ ያሉት ልጆች ከዚህ በፊት ይሞታሉ, ከዚያ በኋላ ወይም ከዚያ በኋላ ወይም ከዚያ በኋላ. በአራስ ሕፃናት ውስጥ የ SMA ዓይነት ምልክቶች, እና በሽታው በፍጥነት በጥሩ ሁኔታ ታገሰ. ብዙውን ጊዜ እነዚህ ልጆች እስከ 2 ዓመት አይኖሩም. II II II II ዓይነት በመጀመሪያው ወይም በሁለተኛው የሕይወት ዓመት ተገለጠ-እንደነዚህ ያሉት ልጆች መቀመጥ ይችላሉ, ግን መጓዝ ይችላሉ - ግን ከዚያ በኋላ. የ SMII ዓይነት III ምልክቶች እራሳቸውን በልጅነት ወይም በጉርምስና ዕድሜ ላይ ያሉ ሰዎች እራሳቸውን ችለው, በዚህ ዓይነቱ እንደዚህ ያሉ ሰዎች ቁጭ ብለው እንኳን ትንሽ ሊወስዱ ይችላሉ. የ SMI IV ዓይነት ቀድሞውኑ ታይቷል, ከ 35 ዓመት በላይ የሆኑ ሰዎች እንደ ደንብ ሆነው ይታያሉ. ጡንቻዎቻቸው ቀስ ብለው ያካፍሉ, እና ቀስ በቀስ አንድ ሰው የመራመድ እድሉን ያጣል.
II እና III ዓይነቶች ያላቸው ሕመምተኞች እንደ ተራ ሰዎች ሊኖሩ ይችላሉ, ግን የመተንፈሻ አካላት እና ሌሎች ውስብስብ ችግሮች ከጊዜ በኋላ ይኖራሉ.
አሁን በአገሪቱ ውስጥ ቢያንስ 86 ልጆች እና 41 አዋቂዎች ከ SMA የተለያዩ ዓይነቶች ጋር - 127 ሰዎች ብቻ. ግን እነሱ የበለጠ ሊሆኑ ይችላሉ-የዘር ውርስት በሽታ አምጪ በሽታዎች ያላቸው የሕመምተኞች ምዝገባ ነው የሚከናወነው በየአመቱ ብቻ ነው. በተጨማሪም, እንዲህ ዓይነቱ የጂን ውድቀት ከ 6 ሺህ ሺህ የተወለዱ ሕፃናት 1 ውስጥ ነው ተብሎ ይታመናል.
በአንፃራዊ ሁኔታ ብዙ ሰዎች የአከርካሪ ጡንቻ ጡንቻ ያላቸው ልጆች ስላለው ህክምና ይነጋገራሉ-ሰዎች ከልጆቹ ጋር ይራባሉ እናም ለህክምናው ገንዘብ በንቃት ይሰበስባሉ. አዋቂዎችም እንኳ በእንደዚህ ዓይነት እርዳታ ላይ እንኳን ሊቆጠሩ አይችሉም.
በሕዝብ ማህበር "ዘጠኝ" መሠረት በአገራችን ውስጥ እንደዚህ ዓይነት በሽታ ያለበት 41 አዋቂዎች አሉን. እንደ ደንብ, እነሱ II-III ዓይነት sm, ብዙ ጊዜ IV. በእነዚህ አጋጣሚዎች በሽታው እየቀነሰ ይሄዳል, ነገር ግን የሁሉም ነገር የመጨረሻ ነው - ከተጠበቀው የማሰብ ችሎታ ጋር በተያያዘ በሳንባዎች ውስጥ ያሉ የሳንባዎች እና የህይወት ዘመን ሰውነት ያለው መሣሪያ.
"በሞስኮ ተቋማት ውስጥ እንደ ኤግዚቢሽኑ አደረጉኝ"
ጀግናችን አሌክሳንደር የታመመ II IM ዓይነት ነው. ሰውየው የተወለደው ከ 32 ዓመታት በፊት በዚቢላካ ነው. ከዚያ እናቱ አሌክሳንደር አሌክሳንደር ተብሎ የተወለደ ሙሉ በሙሉ ጤናማ ልጅ ውስጥ መወለዱ ከባድ እና ከእኩዮች ይልቅ በፍጥነት መቆም እና መቀመጥና መቀመጥ ተማር. ለግማሽ, እግሩን በእግሩ ላይ በማዞር መዘጋት ጀመረ. ሐኪሞች ወንድ ልጁ ሰነፍ ነው, ከዚያም ጠፍጣፋ ነው, በኋላ ላይ በተሳሳተ ጣል ጣል ጣል ጣል ጣል ጣል ጣል ያድርጉ. ፕሮፌሰር ከጎበኘ በኋላ የ SMA ጥርጣሬ ተጠርቷል.
- ከዚያ ሊከለክለው እና ትንሽ ጥናት ነበር. ለመጀመሪያ ዓመታት አራት እናቶች ወደ ሌሎች ከተሞች እና ሀገሮች ወደ ሌሎቹ ከተሞች እና ሀገሮች ወሰደኝ. ከዚያ በተመሳሳይ የሞስኮዋ ተቋማት ውስጥ እንደ ኤግዚቢሽኑ ተደርገው የተያዙትን ያስታውሳሉ-ተማሪዎችን ይመራሉ, እነሱ ቋንቋዎችን እና ህክምናን ወይም መልሶ ማገገምን ለማሳየት ጠይቀዋል. አዎን, የምርመራውን ምርመራ ጠሩ, ነገር ግን ሁሉም ነገር "በቅርቡ ይሞታል" የሚል እውነት ነው. ከት / ቤቱ በፊት ተመሳሳይ ነበር. ሰውየው እንዲህ ብሏል: - "እንደነዚህ ያሉት ልጆች ከፍተኛው ከ 16 - 20 ዓመታት ውስጥ ይኖራሉ" ብሏል.
የሆነ ሆኖ ከ 12 ዓመታት በፊት አሌክሳንድድ ከፍተኛውን ትንበያ ተሻገረ. ከዚያ በኋላ አሁንም አልጋ ላይ ማሽከርከር እና ሜካኒካዊ የመድኃኒት እጆች መቆጣጠር እንደሚችሉ ያስታውሳል. አሁን እንደዚህ ያለ አጋጣሚ አለው. በሌሊት ከእሱ አጠገብ ያለ ስልክ አለ, እና ወላጆች ልጃቸውን ለማዞር ጥሪ ላይ ይመጣሉ. መከለያው ኤሌክትሪክ ብቻ ነው. ከጊዜ በኋላ ሁሉም ነገር መጥፎ ይሆናል.
በሕይወቱ ውስጥ ከኖሩት የመጀመሪያዎቹ ብሩህ ትውስታዎች መካከል አንዱ የ 12 ዓመት ዕድሜ ያለው የአሌክሳንደር ጉዞ በቶተሪያው ሰፈር ውስጥ ነው. እዚያም መጀመሪያ ብዙዎቹን ከሚያውቃቸው ሰዎች ጋር ተገናኘ እና በንቃት ተነጋግሯል, ግን መጀመሪያ የዘፈቀደ የሚያልፉ ሰዎች አዋራጅ ባህሪ አጋጥሞታል. አዋቂዎች እና ልጆች በእሱ ጣቶቹን ይዘው መጓዝ እና ማቆሚያውን ረዘም ይላል.
- በልጅነቴ እኔ መራመድ የማልችል እና ከሌሎች ይልቅ ደካማ ነበር. ለተቀረው እንደ ሌሎቹ ሁሉ እኔ እንደማንኛውም ነገር ነበር. ከዚያ ያስታውሳል ስሚሊሲስ ታየችኝ, እናም ያስታውሳል, መጠበቁ ምንም እንደሌለ አውቃለሁ.
አሌክሳንደር በቤት ውስጥ ጥናት በማጥናት ጀምሮ ከ 9.3 የምስክር ወረቀት ጋር ከት / ቤት ተመረቁ. ከአንዱ ጋር, ግን በጣም ውጤታማ በሆነ ቃል (hyranvovol »ጋር ተያያዥነት አለው. ከእርሱ ጋር ጓደኛ መሆን አስደሳች አልነበረም, ያምናል.
"በዩኒቨርሲቲው ላይ አጠናሁ. እችል ዘንድ እችል ነበር"
ከትምህርት ቤት በኋላ, ሰውየው ከሂሳብ አያያዝ ጋር ለመገናኘት ወደ ድብርት ዩኒቨርሲቲ ገባ. በልዩነት ዋጋ አይሰጥም, ግን በአካላዊ ችሎታዎች. አሌክሳንደር አቶ አሌክሳንደር በጠረጴዛው ላይ ተቀምጠው ልብ ይበሉ - እንዲህ ዓይነቱ አማራጭ ወደ እሱ መጣ. ከ lorrorus ተከፍሎ እንደሚሆን መማር እንዳለበት: ለአካል ጉዳተኞች ምንም ጥቅም አልተሰጠም. ለትምህርት ሚኒስቴር ማመልከት - በከንቱ. እውነት, ከዚያ በኋላ አሌክሳንድር በጥሩ አፈፃፀም ምክንያት ቅናሽ "አቆመ.
"እኔ የማደርገው ትምህርት ቤት, የሂሳብ አስተማሪው - በጣም ምክንያታዊነት ያለው ሰው ነበር - ለምን እንደፈለግኩ አልገባኝም, እና ጊዜ እንዳሳልፍ አልገባኝም. ከዚያ ተቆጥቼ ነበር እና እኔ ራሴ እራሴን ለማሳየት ሞከርኩ. በመጨረሻ, የትምህርት ቤት እውቀት ከዩኒቨርሲቲ የበለጠ ጠቃሚ መሆኑን ተገነዘብኩ, አንድ ሰው ፈገግ አለ. - በዩኒቨርሲቲ አምስተኛው ፎቅ ከአብ መውጣት ነበረብን, እናም ከአስር ደቂቃ ለውጥ በአራተኛው ፎቅ ላይ ለሌላ ህንፃ ጊዜ ማግኘት አስፈላጊ ነበር - ወደ ቀጣዩ ንግግር. ወደ አቋማችን እንድገባ እና አንደኛዎቹ ወለሎች እንዳንሆን ጠየቀነው: - እኛ አልጠራህም, ይህ የእርስዎ ምርጫ እና ውሳኔ ነው, ተስማሚ, ሌላ ወደ ቦታዎ ይመጣል.
የስነ-ልቦናዎች አሌክሳንደርን በሚያዩበት ጊዜ አሌክሳንደር ስላሉት አሌክሳንደርን በትላልቅ አቃፊዎች የያዘ አቃፊዎች ሲያዩ አሌክሳንድር ውስጥ አሌክሳንድር ውስጥ አሰልጣኝ ትልልቅ ፓኬጆችን ሲያዩ ለንግግሩ በፍጥነት ትሂድ እና አሁንም በግብር መሮጥ እንደሚያስፈልጋችሁት አጉረመረመች. ከዚያ ሰውየው በልዩነት ውስጥ መሥራት እንደሚችል ተጠራጠረ.
የዩኒቨርሲቲ አሌክሳንደር እ.ኤ.አ. ጃንዋሪ 2012 ዓ.ም. ተመረቀ - ከዚያም ማኅበራዊ አገልግሎት ለ 100 ዶላር ሥራ ሰጠው. እንዲህ ዓይነቱ አጋጣሚ እንደ ጀግኖች ተገለጠ, አንድ ሰው ያስታውሳል. የሥራ ስምሪት ቢኖር የአካል ጉዳት አበል ይሰረዛል - በተግባር ተመሳሳይ ገንዘብ ነው. የአካል ጉዳተኛ የሆነ ሰው የመውሰድ ፍላጎት በቁም ነገር አልተቃጠሉም. ነገር ግን ሰውነቱ ህመሙ አካላዊ ጥንካሬን የማይጠይቅ ሥራን የማይፈልግ ሥራ ትልቅ መሰናክል ነው ብሎ አያምንም አያምንም በማመን ነው.
- እና ያለ ብሪታንያ ያለ አነስተኛ ከተማ ለማግኘት የማይቻል ነው. እ.ኤ.አ. ከ 2014 ጀምሮ ቢያንስ አነስተኛ ገቢራለሁ, ግን በበይነመረብ ላይ የተወሰነ ገንዘብ, እኔ በመድረኩ ላይ የተካፈሉ እና የተመቻቸ ጣቢያዎች, ከዚያ በወር $ 400 እንኳን አግኝቻለሁ. እና አሁን በንግድ ውስጥ የተሳተፈ አይፒውን ከፍቷል. ይህ በእርግጥ ግምትን ለመጥራት የበለጠ ትክክል ነው, ግን ገበያው የተደራጀ ነው, - ፈገግ ይላል - በአጠቃላይ, እንዳደናቀፍ አደርገዋለሁ-በእኔ ጥንካሬ ብቻ እቆጥራለሁ.
በተጨማሪም, ለተወሰነ ጊዜ የ YouTube ጣቢያውን ፈጠረ እና በሂሳብ ላይ ፈጠረ. የአድማጮቹ የመጀመሪያ ድምር ከተደነገገው ደነገጠ-እሱ ከረጅም ጊዜ በፊት የሚታወቅ ይመስላል, ግን የሚረዱ ቋንቋዎችን ብቻ የሚያንጸባርቅ ይመስላል - እና ሰዎች ለመክፈል ዝግጁ ናቸው. ከዕለታት አንድ ቀን ከወርሃዊ ደሞዝ ከስድስት እጥፍ በላይ አገኘ. ከራሱ ጋር ወደ ፕሮጀክቱ ውስጥ ገባ, በኋላ ላይ ግን ወደ ነጋዴዎች ሄደ. አሁን አሌክሳንደር ጥሩ ሥራን ማዳበር እና ማግኘት ይፈልጋል, ጠቃሚ እና ኢኮኖሚ ይሆናል.
- የትም ቦታ ለመስራት ዝግጁ ነኝ-በመርህ መርህ, ለማጥናት ቀላል ነኝ. እኔ ዲዛይን ውስጥ መሥራት አልችልም: እንዴት መሳል እችላለሁ, ግን መሳል ሳይሆን, ፈገግታ. - የመድረክ አስተዳዳሪ በነበርኩበት ወቅት በእውነት ወድጄዋለሁ, በተመሳሳይ ጊዜ የአስተዳዳሪው ተግባራት አደረግኩ.
"ሰዎች አንዳንድ ጊዜ ጥያቄውን ይጠይቁ" እና እንዴት ወደ መጸዳጃ ቤት ትሄዳለህ? "
ዕለት ዕለት ዕለት ዕለት ዕለት ዕለት ዕለት በሽታን ለማሸነፍ ወደ ሥራ, ግማሽ የሚሄድ ነው. አንድ ሰው በ 32 ዓመቱ ውስጥ ከ 23 ኪሎግራም ጋር ይመዝናል, ለስላሳ ምግብ ብቻ ይበላል. ግን ያለ ልዩ መሳሪያዎች ሊተነፍስ እና መብላት ይችል ነበር. አሌክሳንድራ በአሁኑ ጊዜ በደረት መካድ ስሎሲሲስ ውስጥ የስልዝዮሲስ, የአካል ክፍሎች በሆዱ መሠረት አልተንቀሳቀሱም-ለምሳሌ, የግራ ኩላሊት ከሆድ ስር ነው.
ጠዋት ላይ በጣም አስፈላጊው አሰራር የአርቲስት ሰራሽ ኮርስ መለየት ነው አሌክሳንደር ቀን ሊሠራ አይችልም. ኮርነቶችን መልበስ እናቱ እንደ አብዛኛዎቹ የእንስሳት ጉዳዮች, በአካላዊ ሁኔታ ሰዎች ጥቂት ደቂቃዎችን የሚተውባቸው ናቸው.
- አንዳንድ ጊዜ ሰዎች "እንዴት ወደ መጸዳጃ ቤት እንዴት ትሄዳላችሁ?" የሚለውን ጥያቄ ይጠይቁታል. መልካሙ? ወደ መጸዳጃ ቤት. አንድ ሰው ከክብደቱ መራቅ እንደማልችል ግልፅ ነው, ነገር ግን ሁሉም ነገር እንዲሁም ሌሎች ሰዎች ይከሰታል "ይላል. - 90% እቅናለሁ. ጥርሶችዎን ያፅዱ እና በተናጥል እችል ነበር, በቃ ማብሰል አልችልም.
በክረምት ወቅት በወር አንድ ጊዜ በእግር መወሰድ ተመርጦ ወደ አንድ ዓይነት ድብርት መድረስ በጣም ከባድ ነው, እና አሌክሳንደር በፍጥነት ምግብ አያስደስትም, ምክንያቱም እሱ የሰባ ሽፋን የለውም. በበጋ ወቅት በሳምንት አንድ ጊዜ የእግር ጉዞን ይወስዳል. በየቀኑ አሌክሳንደር ተሰበረ ጉልበቶች ተንበርክኮ እጃቸውን ለአንዲት ትንሽ ዱምል አመሰግናለሁ. ይህ ካልተደረገ የሄሮፊን ሂደት ወደ እጆች ይደርሳል.
ለአደንዛዥ ዕፅ ቤላሩስ የገንዘብ አቅርቦቶችን ስብስብ ለማደራጀት, እሱ ምንም ፋይዳ የለውም እናም የእርሶ ቅሬታ ያለበት አቤቱታ ይመስላል. አገልግሎቱን ሲጎበኝ በቤተክርስቲያን ውስጥ ባሻገር, ሰዎች ከማንም ጋር ሳንቲሞች ትተውት ሄዱ. እናም ከስርዓቱ እና ከቢሮክራሲያዊነት ጋር ከተዛመደ በኋላ አንድ ሰው ወደ ግዛቱ ለእርዳታ ለማሰራጨት ትርፉን አያይም. የሆነ ሆኖ አሌክሳንደር በሕይወቱ ውስጥ አንድ ትልቅ አንፀባራቂ አየ.
"እንደ እድል ሆኖ በሽታው አካላዊ ሁኔታዬን ብቻ ይጎዳል" ብሏል.
አሌክሳንድር ከስራ ጋር ለማገዝ ከፈለጉ በ @lexander_ሞኒየንኮ ላይ በቴሌግራም ይጻፉበት.
ተመልከት:
በቴሌግራም ጣቢያችን. አሁን ይቀላቀሉ!
የሚነግር ነገር አለ? ወደ ቴሌግራም ቴሌክ bot ይፃፉ. እሱ ሳይታወቅ እና ፈጣን ነው
አርታኢዎችን ሳያፈቱ ጽሑፎችን እና ፎቶዎችን ማበጀት የተከለከለ ነው. [email protected].